Oppiminen selviytymään. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly otti hiljattain vastaan ​​erityisen tunnustuksen National Television Awards 50-vuosille viihdeteollisuudessa - mutta se oli koomikon sairauden vaikutuksia jotka muotoilivat otsikot.

Toimittajat totesivat hänen "Hidas, sekoittuva vaihe"ja "Heikentynyt vasen käsi". Connolly, 73, selitti, että hänen emotionaalinen vastaus palkintoon oli myös Parkinsonin oire. Todellisuudessa yksi syy siihen, että tauti on niin vaikea diagnosoida, on se, että sen vaikutukset voivat jäljitellä vanhuuden hidasta etenemistä. Kyselyn jälkeen saatu tutkimus osoittaa, että monet ihmiset katsovat Parkinsonin olevan suhteellisen triviaali häiriö aiheuttaa vähän vapinaa vanhuksilla. ”

Mutta mitä nuorilla diagnosoidaan Parkinsonin taudilla? Osana tohtorintutkintoa, jota olen tutkinut Parkinsonin tautia sairastaville, nuoret Parkinsonin taudinmääritykset (alle 50) puhuivat avoimesti tämän stereotyypin taakasta.

Kolmenkymmenenvuotiskaudessaan diagnosoitu Oliver (kaikki osallistujien nimet ovat salanimiä) selitti, että ”dopamiinin häviäminen aivoissa vaikuttaa minuun samalla tavalla kuin vanheneminen, paitsi että en ole vanha.”

Vaikka hän ei vielä ”sekoittanut”, hän huomautti, että ”minun kävelyni on melko outo… tiedän, että ihmiset ajattelevat, että olen humalassa”. Hän myös jäätyy. Se voi olla koko hänen ruumiinsa, hänen jalkansa tai sormensa: ”Laitoin käteni taskussa ja en voi saada sitä ulos.”

Sopia joukkoon

On utelias haaste elää sellaisen taudin kanssa, jolle olet "väärässä" väestörakenteessa. Takaisin tulevaisuuteen näyttelijä Michael J Fox diagnosoitiin kunnolla 29issa, mutta ei mennyt julkisesti siihen, kunnes hän oli 37. Hänen korkean profiilinsa taistelu on herättänyt tietoisuutta, mutta Oliverin kaltaisten nuorten kärsivien on vielä kohdattava muiden uskomattomuus:

Toinen oire puhuu hiljaa. Mykistän paljon… niinpä minulla on tapana kertoa ihmisille, että minulla on Parkinsonin tauti, kun he sanovat: "En kuule, mitä sanot." Yhteinen vastaus on: "Et ole vanha ja et ravista."

Oliverille tämä merkitsee hänen sairaudensa sosiaalista kieltämistä.

Silti Parkinsonin tauti on paljon enemmän kuin näkyvät oireet. Se voi aiheuttaa unihäiriöitä, letargiaa, masennusta, vakavaa ahdistusta, hallusinaatioita, unettomuutta ja ummetusta. Ihmiset voivat vaikuttaa myös seksuaaliseen toimintahäiriöön, haju- tunteen menetykseen, keskittymisen menetykseen, luottamuksen menetykseen, väsymykseen ja kipuun. Kukaan ei kärsi samasta oireiden klusterista, ja kun tauti kehittyy, oireet voivat lisääntyä tai uusia.

Tämä on pelottava näkymä missä tahansa iässä. Kysyi, miten hän hoiti sairauttaan, Connolly tarjosi yksinkertaisen totuuden: ”Se hallitsee minua.” Mutta niille, jotka elävät elämänsä parissa, se tuo valtavia haasteita aikana, jolloin ihmiset kamppailevat uraa, nuorta perhettä ja hoitavat vanhemmat vanhemmat. Parkinsonin taudit eivät voi olla triviaalisia, ja ne voivat aiheuttaa menetyksiä ja sosiaalista eristäytymistä. Steve, joka on diagnosoitu hänen neljänneksen alkupuoliskollaan, ovat seurausta olleet vakavia. Hän menetti vaimonsa ("hän ei voinut selviytyä"), hänen työstään ("se on ryöstetty minun kirjoituksestani, luottamukseni, otettu työni pois") ja hänen itsenäisyydestään ("Olin kaatunut koko ajan.")

Aika parantaa

Ihmiset edelleen kamppailevat hyväksymällä, että Parkinsonin taudit kärsivät nuoremmista ihmisistä, vaikka arvioidaankin, että Euroopassa yksin, yksi kymmenestä diagnoosista ovat alle 50-ikäisiä. Ja nuoret eivät yksinkertaisesti kipinä sosiaalista kieltämistä. Oliverin kaltaiset ihmiset odottavat myös, että lääketieteellisen tutkimuksen viimeaikaisen kehityksen myötä korjauskeino on välitön. Kuten hän sanoo: "Saat paljon ihmisiä, jotka haluavat parantaa sinua."

Mitä nuorempi olet, sitä enemmän epätoivoiset muut kuvittelevat valoisampaa tulevaisuutta. Oliverille kerrotaan, että kantasolututkimus voittaa; Caitlinille, joka on diagnosoitu hänen kaksikymppisenä, on kerrottu "ihanasta uudesta leikkauksesta", joka voi tarjota täydellisen parannuksen, mutta se on julma toivo Caitlin viittaa Deep Brain Stimulationiin (DBS), joka sopii vain joillekin Parkinsonin tautia sairastaville. , ja on ei parannuskeinoa eikä riskiä.

Oliverille puhuminen parannuskeinoista antaa ihmisille mahdollisuuden pyyhkiä sairautensa maton alle. Caitlin joutuu myös selviytymään siitä, että lääkkeitä, joita hän on määrittänyt, ei ole antanut hänelle mahdollisuutta palata palkkatyöhön, ja pitää tarpeellisena perustella omaa sairauskokemustaan:

Minun täytyy sanoa: "No, tiedätkö, se ei ole aivan niin." Tiedätkö, kuten huumeet, se [DBS] kuluu jonkin ajan kuluttua, ja sillä voi olla vakavia sivuvaikutuksia…

Zoe, joka on diagnosoitu hänen kaksikymppisenä, käsittelee sitä, että nykyiset lääkehoidot ovat rajallisia. Luonnollisesti hän on huolissaan: ”Olen niin nuori, että saan Parkinsonin, mitä tapahtuu, kun he lakkaavat toimimasta?”

Selviytymisstrategiat

Ja kuten ystävät ja kollegat ovat vaarassa tarjota vääriä toiveita, niin lääkärit vaarassa poistaa sen kokonaan. Connolly kertoi toimittajille, että sokeripinnoitetta ei ollut murskaavan "parantumattoman" diagnoosin saamiseksi. Hän halusi lääkärinsä ”jätä minut vähän valoa Kristuksen tähden".

Toivomme, että toivon kautta puhutaan parannuskeinoista, on epäilemättä tehty parhaalla mahdollisella tavalla, mutta meidän pitäisi olla varovaisia. Muista, että aina kun sanaa parannetaan, se vaatii sairaan henkilön palauttamaan entisen kuvan itsestään. Se kohtaa ihmisiä tulevaisuuden epävarmuuteen ja korostaa, missä määrin heidän sairautensa on muuttanut heidän elämäänsä peruuttamattomasti. Ratkaisujen tarjoamisen sijasta kuunteleminen voi olla paras, mitä voimme tarjota. Ja se voi olla vain keino jättää pieni valo nurkkaan.