Kutsumme häntä Sophie. Selvitys, jonka annamme, voisi olla jokaisen naisen, joka on autistisessa spektrissä, tietämättä sitä. Koska he ovat älykkäitä ja tottuneet kompensoimaan viestintävaatimuksia, he eivät välttämättä ole tietoisia siitä, että nämä naiset liukuvat vielä liian tehottomien diagnostiikkamenetelmien halkeamien läpi.
Tutkimukset osoittavat, että yhdellä naisella on jokaisen yhdeksän miehen diagnosoitu ns. ”Hyvin toimiva” autismi eli autismi ilman henkistä vammaa. Jos vertaamme tätä yksi nainen joka neljäs miehet, joilla on helpommin tunnistettu "vähän toimivaa" autismia, voimme helposti kuvitella, että monet autistiset naiset jäävät diagnoosiksi.
Nykyään Ranskassa asuvalla Sophiella on työhaastattelu. Jos voisit nähdä hänen hermostuneesti kiertävän hiuksiaan, saatat ajatella, että hän on huolissaan, kuten kukaan olisi olosuhteissa. Olisit väärässä. Sophie on todella paniikkikohtauksen äärellä. 27issa hän menetti työpaikkansa vain myyjänä toistuvien käteisrekisterivirheiden takia - ja se on kahdeksas kerta viimeisten kolmen vuoden aikana. Hän rakasti matematiikkaa yliopistossa ja on hyvin häpeissään. Hän toivoo, että palkkaava henkilö ei tuo esille aihetta - hänellä ei ole oikeutta hänen ammatillisiin epäonnistumisiinsa ja tietää, että hän ei kykene tekemään sitä.
Oppiminen kirjanpidosta itse kotona
Sophien toive on myönnetty: haastattelija kysyy häneltä hänen yliopistollaan. Hänen mielestään hän ilahduttaa iloisesti meteorologista mallinnusta käsittelevän opinnäytetyönsä selitykseen, mutta hän leikkaa hänet äkillisesti, selvästi ärsyttyneenä. Hän haluaa tietää, miksi hän hakee tilapäistä työtä kirjanpitäjän avustajana, kun hänellä ei ole kokemusta tai koulutusta.
Vaikka hänen sydämensä on kilpaillen villisti, Sophie onnistuu pitämään luonteensa, selittäen, että hän opetti itseään kirjanpidossa kotona iltaisin. Hän kertoo erinomaisesta MOOC: sta (verkkokurssi), jonka hän löysi ranskan kielellä Conservatoire National des Arts et Métiers, ja kertoo hänelle, miten yksi kysymyksistä, joita hän pyysi foorumin opettajasta, johti mielenkiintoiseen keskusteluun poistokulujen käsitteestä.
Sophie ei ole hyvä arvaamaan, mitä ihmiset ajattelevat, mutta hän ymmärtää, miten mies tuijottaa häntä, että hän uskoo olevansa valehtelee. Ylivoimainen, hän tuntee heikomman minuutin. Hän katselee hänen huuliaan liikkuvan, mutta ei ymmärrä, mitä hän sanoo. Kymmenen minuuttia myöhemmin hän on kadulla, eikä hänellä ole muistia siitä, miten haastattelu päättyi. Hän ravistelee ja pidättelee kyyneleitä. Hän kiroaa itsensä ja ihmettelee, kuinka kukaan voisi olla niin typerä ja säälittävä.
Hän kiipeää täynnä väylää, joka huojuu hänen ympärillään painostuneiden hajusteiden kovien hajujen alla. Kun bussi jarrutetaan äkillisesti, hän menettää tasapainonsa ja törmäämme toiseksi matkustajaksi. Hän pyytää anteeksi anteeksi ja kiirehtii. Hänen kiireessään hän matkaa uudelleen ja putoaa jalkakäytävään. ”Minun täytyy nousta ylös, kaikki katsovat”, hän luulee, mutta hänen ruumiinsa kieltäytyy tottelemasta. Hän ei enää näe kunnolla eikä edes ymmärrä, että hänen omat kyyneleensä sokeuttavat häntä. Joku kutsuu ambulanssin. Sophie herää psykiatrisessa laitoksessa. Hänet diagnosoidaan väärin psykologisella häiriöllä ja annetaan lääkitystä, joka ratkaisee hänen ongelmansa.
Ainutlaatuinen ajattelutapa, maku yksinäisyydelle, voimakkaat intohimot
Sophien tarina on tyypillinen kaoottiselle elämälle, jota johtavat naiset, joiden autismi ei ole diagnosoitu, koska he ovat siinä spektrin osassa, jossa merkit ovat vähemmän ilmeisiä. Huolimatta vaikuttavista kognitiivisista kykyistään - kuten kyvystä opettaa itselleen täysin uusi tietämysala - Sophiella ei ole aavistustakaan omista kyvyistään, eivätkä tee heitä ympärillään tai vain harvoin. Sophie on tietoinen siitä, että sosiaalinen ympäristö, joka on erittäin kriittinen sille, mikä tekee hänestä ainutlaatuisen, kuten epätavallinen ajattelutapa, maku yksinäisyydestä ja intohimonsa voimakkuus, on tietoinen siitä, että niitä pidetään puutteina.
Jos Sophie voisi saada oikean diagnoosin hyvin toimivasta autismista, hän ymmärtäisi vihdoin, miten hänen mielensä toimii. Hän voisi tavata muita autistisia aikuisia ja oppia heidän kokemuksensa auttaa häntä voittamaan omat vaikeutensa.
Autismille on ominaista sosiaaliset ja kommunikoivat vaikeudet, erityiset intressit, joita autistiset ihmiset voivat puhua tuntikausia (kuten meteorologinen mallinnus, Sophien tapauksessa) ja stereotypiat. Siellä on myös eroja käsityksessä, kuten yliherkkyys hajuille tai äänille, tai päinvastoin alentunut kipuherkkyys. Autismin uskotaan vaikuttavan ympärille yksi sadasta ihmisestä.
70%: lla autistisista ihmisistä on joko normaali tai ylivoimainen älykkyys. Tätä autismin muotoa kutsutaan yleisesti hyvin toimivaksi autismiksi psykiatristen häiriöiden "raamatun" uusimman version, DSM 5in (mielenterveyshäiriöiden diagnostiikka- ja tilastokäsikirja) mukaisesti. Tässä versiossa kaikki viittaukset vanhempiin luokkiin on poistettu, mukaan lukien Aspergerin syndrooma. Joissakin maissa termiä "Asperger's" käytetään kuitenkin edelleen nykyään, vaikka kaikki autismin tyypit on nyt ryhmitelty yhden spektrin alle ja luokiteltu oireiden vakavuuden mukaan.
Asianmukainen tuki koko koulutuksen ajan
Ihannetapauksessa Sophie olisi diagnosoitu lapseksi. Hän olisi voinut hyötyä erikoistuneesta tuesta koko koulutuksensa ajan, kuten lakisääteisesti vaaditaan Ranska ja muissa maissa. Tämä tuki olisi tehnyt hänestä vähemmän haavoittuvana, antamalla hänelle välineitä puolustaa itseään koulukiusaamisen kiusaamisesta ja auttaa häntä oppimaan opetusmenetelmineen, jotka on mukautettu hänen ajattelutapaansa. Poistuessaan koulusta hänen diagnoosinsa olisi avannut pääsyn työoikeuksiin, kuten vammaisten työntekijöiden asemaan, mikä olisi auttanut häntä löytämään mukautetun työpaikan. Sophien elämä olisi ollut yksinkertaisempaa ja hän olisi enemmän rauhassa itsensä kanssa.
Mutta Sophien ongelmat ovat kaksiosaiset. Hän ei ole ainoastaan autistinen, vaan myös nainen. Jos diagnoosi on jo olemassa miehille hankala, se on vieläkin vaikeampaa naisille. Alun perin autismin uskottiin vain harvoin vaikuttavan naisiin. Tämä virheellinen ajatus, joka syntyi a Léo Kannerin 1943-tutkimus (ensimmäinen psykiatri kuvaamaan oireyhtymää) on vahvistunut pitkään hallitsevalla psykoanalyyttisellä lähestymistavalla. Autistisia oireita määrittävät kriteerit perustuivat poikien havaintoihin.
Myöhemmin, kun tiede korvasi psykoanalyysin hallitsevana mallina, tutkimukset tehtiin suurelta osin miesten lapsilla, mikä vähentää mahdollisuuksia tunnistaa autismi, kun se ilmenee naisilla. Tämä ilmiö, joka esiintyy myös muilla alueilla tiede ja lääketiede, sillä on tällä hetkellä kauaskantoisia vaikutuksia.
Samankaltaisia testituloksia pojille ja tytöille
Autismin spektrihäiriön (ASD) diagnosoimiseksi lääkärit ja psykologit arvioivat kvantitatiivisia kriteerejä käyttämällä testejä ja kyselylomakkeita, mutta myös laadullisia kriteerejä, kuten etuja, stereotypioita, silmäkosketusta ja kieltä sekä eristämistä. Mutta kun autistiset tytöt osoittavat samanlaisia testituloksia autistisille pojille, niiden tilan kliininen ilmentyminen vaihtelee, ainakin tapauksissa, joissa kieli on hankittu.
Esimerkiksi yhteiskunnallisten imitointistrategioiden avulla autistisilla tytöillä on vähemmän vaikeuksia saada ystäviä kuin autistiset pojat; niillä on näennäisesti enemmän tavallisia etuja kuin pojat (esimerkiksi hevoset, eikä metron karttoja); mutta vähemmän levottomia kuin pojat, he ovat alttiimpia vähemmän näkyville ahdistuneisuushäiriöille, ja enemmän taitavia naamioida heidän stereotypiat ja rauhoittavat rituaalikäytännöt. Toisin sanoen, niiden autismi on vähemmän häiritsevää, mikä tarkoittaa, että heidän oireet ovat vähemmän ilmeisiä perheilleen, opettajilleen ja lääkäreilleen.
{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}
Biologia ja ympäristö selittävät näitä eroja, ja tässä tapauksessa on mahdotonta erottaa luontoa ravitsemuksesta. Väitteen luonteeltaan jotkut hypoteesit, että tytöt ovat paremmin varusteltuja sosiaaliseen kognitioon ja kykenevät paremmin hoitamaan rooleja. Tämä selittäisi, miksi ne näyttävät olevan kiinnostuneempia animaatista (kissat, julkkikset, kukat) kuin elottomat (autot, robotit, rautatieverkot).
Tyttöjen ja poikien kasvatusta ei kasvateta samalla tavalla. Sosiaalisesti hyväksyttävä käyttäytyminen vaihtelee sukupuolen mukaan. Vaikka autistiset lapset ovat tätä ilmiötä vastustavampia, paine mukautua on niin voimakas, että se vaikuttaa yhä niiden käyttäytymiseen, kuten esimerkki osoittaa Gunilla Gerland. Tyttönä tämä ruotsalainen nainen ei halunnut käyttää renkaita tai rannekkeita, koska hän vihasi sitä, miten metalli tuntui ihollaan. Huomatessaan, että aikuiset eivät voineet ymmärtää, että pieni tyttö ei ehkä pidä näistä asioista, hän erosi itselleen saadakseen lahjoja koruista, ja jopa oppinut kiittämään antajaa, ennen kuin hän piti esineen pois laatikossa mahdollisimman pian.
Ammattitaito naamiointiin
Kun autistiset tytöt kasvavat, aukko siitä, miten heidän tilansa ja poikien manifestit lisääntyvät. Aikuisina jotkut autistiset naiset voivat tulla ammattitaitoiseksi naamioinnin taiteessa, joka selittää termin ”näkymätön vammaisuus” käyttöä kuvaamaan tiettyjä korkean toimivuuden autismin tyyppejä. Muuten tämä on Julie Dachezin 2016-graafisen romaanin otsikko, Näkymätön ero (Delcourt).
Yhä useammat naiset löytävät tilansa myöhemmin elämässään ja jakaa kokemuksensa. Syyskuusta 2016, autististen naisten frankofonien liitto (Yhdistys francophone des femmes autistestai AFFA) on taistellut sen tunnustamisesta, että autismia ilmenee naisilla. Ranskassa luodaan myös oppineita naisia koskevaa autismia, joka kokoaa yhteen yleiset ja tiedeyhteisöt tavoitteena edistää vuoropuhelua tutkijoiden ja autististen naisten välillä.
Erityinen kyselylomake tytöille
Historiallisesti tärkeimmät autismin tutkimuksen luvut uskoivat, että naisilla oli huomattavaa esiintyvyyttä. Itävallan Hans Asperger (jolle syndrooma on nimetty) esitti ajatuksen jo 1944: ssa, samoin kuin brittiläinen psykiatri Lorna Wing, jo 1981issa. Mutta se on vain viime vuosina tiedeyhteisö on todella alkanut tutkia todisteita.
Jotkut tutkijat pyrkivät ymmärtämään paremmin naisten autismin erityispiirteitä. Tämän vuoden alusta lähtien vapaaehtoisia kutsutaan osallistumaan tutkimuksessa, joka koski Montrealin yliopiston (Kanada) psykiatrian osaston professori Laurent Mottronin ja neurotieteen tohtorinopiskelijan Laurent Mottronin tekemää tutkimusta yhteistyössä itseni ja Adeline Lacroixin kanssa École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) Pariisissa (Ranska). Adeline Lacroix on psykologian maisteriopiskelija ja hän on itse diagnosoitu autismin.
Muut tutkimukset pyrkivät mukauttamaan diagnostiikkatyökaluja käytettäviksi naispotilaiden kanssa. Ryhmä koostuu australialaisista tiedemiehistä Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett ja Tony Attwoodja puolalainen tutkija Agnieszka Rynkiewicz täydentää parhaillaan erityistä kyselylomaketta nuorille tytöille, Q-ASC: lle (”Autismin taajuuksien kyselylomake”). He esittivät työnsä toukokuussa 2017 San Franciscossa pidetyssä konferenssissa.
Vaikka on ollut alkuvaiheessa mielenkiintoisia tuloksia, nykyinen tutkimus osaksi autismin erityispiirteet naisilla lisää kysymyksiä kuin se vastaa. Sekaannusta voitaisiin kuitenkin pitää välttämättömänä askeleena tiedon hankinnassa edellyttäen, että asianomaiset naiset voivat osallistua tutkimukseen ja jakaa näkemyksensä työn suunnasta.
Tavalliset kansalaiset voivat myös pyrkiä varmistamaan, että autistisilla tytöillä on samat oikeudet kuin miehillä. Saavuttamalla paremman käsityksen autismin eri muodoista jokainen voi osallistua maailmaan, jossa autismin lapset ja aikuiset voivat löytää paikkansa ja auttaa torjumaan syrjäytymistä luomalla osallistavan yhteiskunnan.
Tietoja kirjoittajista
Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes Études en sciences sociales (EHESS). Tämän artikkelin kirjoittivat Adeline Lacroix, joka työskentelee Fabienne Cazalisin kanssa ja joka on diagnosoitu äskettäin Aspergerin oireyhtymällä. Toisen vuoden psykologian maisteriopiskelija opiskelee tieteellisen kirjallisuuden katsausta korkean toimivuuden autististen naisten ominaisuuksista. 
Kääntänyt ranska Alice Heathwood Fast for Wordille.
Tämä artikkeli julkaistiin alunperin Conversation. Lue alkuperäinen artikkeli.
Liittyvät kirjat:
at InnerSelf Market ja Amazon
