Sovelluksen painalluksella Emma seuraa diabetesta. Hän siirtyy ruokaan, liikuntaan, painoon ja verensokeriarvoon ja perustaa lääkehuomautuksia.

Suzanne käyttää uusinta kannettava laite seurata hänen juoksurataa ja matkoja. Koska hän ei ole nukkunut liian hyvin viime kuussa, hän tallentaa myös unen kuviot.

Richard ottaa tabletin skitsofreniaan. Tabletti sisältää anturin, joka kommunikoi keskeisten terveystietokantojen kanssa, jotta terveydenhuollon ammattilaiset voisivat kertoa lääkkeensä.

Osallistava terveyden vallankumous

Tämä on osallistava terveyden vallankumous, jossa ihmiset käyttävät sovelluksia ja kannettavia laitteita, ja niellä antureita, seurata heidän terveyttään ja hyvinvointiaan, ottamaan hallinnan valtuutuksen nimissä.

Viimeisimmät luvut osoittavat kaksi kolmesta australialaisesta on sosiaalisen median tili ja useimmat viettävät lähes yhtä päivässä viikossa verkossa. 2017issa 90% australialaisista on verkossa ja 2019illa useimmilla kotitalouksilla on keskimäärin 24-kodin laitteet (kuten hälytykset, puhelimet, autot ja tietokoneet), jotka on kytketty verkkoon.

Tutkijat sanoa tällä hetkellä on enemmän kuin 160,000-lääketieteen ja terveydenhuollon sovelluksia; arvioitu 485 miljoona kuluvia laitteita ennustetaan 2018 julkaisee vuoden.

Kaikki tämä itsetarkkailu ja yhteydet vaikuttavat terveydenhuoltoon. Se muuttaa myös sitä, miten tutkijat keräävät ja analysoivat tietoja.

Yleisö on nyt tullut oppiaineiksi ja keräystyökalut. Ihmiset voivat myös jakaa nämä tiedot uusilla tavoilla.

Emman sovellustietoja voidaan käyttää terveydenhuollon kuulemisten aikana diabeteksen hoitoon ja hänen lääketieteellisten tietojensa täyttämiseen. Emma on siis tullut aktiiviseksi yhteistyökumppaniksi hänen terveydenhuollonsa hallinnassa.

Emma voisi myös liittyä online-yhteisöön jakamaan tämän henkilökohtaisen terveystiedon julkisesti. Hän voi käyttää uusia alustoja lahjoittaa tietoja yleisölle.

Ajatuksena on, että joku muu kuin Emma, ​​ehkä äskettäin diagnosoitu diabetes tai jopa diabeteksen tutkijat, käyttävät tätä tietoa ja käyttävät sitä suurempaan hyötyyn. Tämän tiedon jakamisen vaikutukset eivät kuitenkaan ole olleet suuria.

Kehittyvät riskit

Emma haluaa ladata henkilökohtaiset terveystietonsa johonkin näistä tietojen jakamisen sivustoista; hän on hallinnassa ja valtuutettu. Koska sivusto lupaa nimettömyyttä, hänen mielestään on vähän riskiä. Mutta on olemassa riskejä, joitakin tahattomia.

jotkut Tutkijat ehdottaa julkisesti saatavilla olevat aineistot voidaan yhdistää ja analysoida, jotta voidaan tunnistaa tiettyihin olosuhteisiin liittyvät negatiiviset käyttäytymiset. Nämä negatiiviset käyttäytymiset voivat sitten liittyä tiettyihin sosiaalisiin tai kulttuurisiin ryhmiin ja lisätä leimautumispotentiaalia.

Tietojen virtaus ja liikkuvuus luovat myös lisää kysymyksiä suostumuksesta ja yksityisyydestä. Monet ihmiset eivät tiedä, missä tiedot ovat ja miten sitä käytetään. äskettäinen mietintöluonnos osoittaa, että 13% australialaisista omistaa kannettavan laitteen, kuten Suzanne käyttää seuraamaan hänen juoksua, kävelyä ja nukkumaan.

Kuinka monet ihmiset tietävät hyvinvoinnin ja sijaintitietojen, joita nämä käytettävät laitteet keräävät, matkustavat takaisin yrityksiin, jotka myyvät niitä ja joita käytetään tavalla, josta tiedämme vähän?

Kuinka osallistava tämä on?

A viime raportti maalaa kuvan australialaisista, jotka ovat valmiita aloittamaan tämän vallankumouksen.

Se totesi, että 87% ihmisistä tekisi tapaamisia verkossa, 74% käyttää kolesterolin kotidiagnostiikkasarjoja, 70% tilaisi reseptiä mobiilisovelluksella, 61% kuulisi lääkärinsä videolla heidän tietokoneessaan ja 70% kommunikoisi lääkäri tai muu terveydenhuollon ammattilainen sähköpostitse, tekstillä tai sosiaalisessa mediassa.

Mutta onko tämä kaikille? tutkijat kiistellä monet terveys- ja lääketieteelliset sovellukset ovat mielenterveyden erityisiä, mutta harvat käyttävät niitä. Ihmiset lataavat mielenterveyden sovelluksen todennäköisemmin, kun terveydenhuollon ammattilainen suosittelee sitä sen sijaan, että se ladataan itse.

Tähän asti eniten keskustelu on ollut ihmisten kykyä käyttää sovelluksia ja kannettavia laitteita heidän itsenäisyytensä edistämiseksi aidosti valtuutetuina kansalaisina.

On kuitenkin yhtä huolestuttavaa, että uudet digitaalitekniikat voivat heikentää autonomiaa. Yksi esimerkki on tietojen siirtäminen yrityksille ilman henkilökohtaista tietämystä tai suostumusta.

Toinen esimerkki voisi olla Richardin tapa seurata hänen skitsofrenian lääkityksen käyttöä, ja sen potentiaali on suurempi valvonta ja valvonta, eräänlainen digitaalinen isyys.

Eettiset ohjeet

Eettisiä ohjeita tarvitaan, jotta lievennetään näitä uusia osallistumisriskien riskejä. Ennennäkemättömät mahdollisuudet osallistua yleisöön tietojen seurantaan ja jakamiseen merkitsevät sitä, että meidän on varmistettava, että osallistuminen on enemmän kuin pelkkä tiedon tuottaminen ja todellinen kumppanuus ja vaikutusmahdollisuudet.

Tutkimuslaitosten on laadittava suuntaviivat julkisesti jaettujen tietojen luotettavuuden ja legitiimiyden määrittämiseksi. Tutkimuksen eettisten toimikuntien ja tutkimusyhteisön on keskusteltava siitä, missä rajoissa on, että kyseessä on tietosuoja ja tiedonkeruu.

Meidän on pohdittava, kuka omistaa tietoja ja miten käyttöoikeudet annetaan.

On myös ymmärrettävä paremmin mielenterveyden sovellusten ja uusien teknologisten anturilaitteiden vaikutusta mielenterveysongelmiin.

Author

Victoria J Palmer, tutkijatohtori, sovellettu etiikka, Melbournen yliopisto

Tämä artikkeli julkaistiin alunperin Conversation. Lue alkuperäinen artikkeli.

Liittyvät kirjat

at InnerSelf Market ja Amazon