Julie Notariannin kuva.

"Pedaali kaikkialla, hitaasti, pyörällä, joka ilmoittaa" Cancer on Board ". Huijaan jokaisen pyrkimyksen rajoittaa minua diagnoosiin, kun uskalen kyllä ​​jättää huomiotta sen. "

Kuolema seuraa väistämättä elämää. Mikä tekee hyvän kuoleman oikeudenmukaisessa ja kestävässä maailmassa? Ajattelen tätä paljon näinä päivinä. Neljä vuotta sitten, 50-vuotiaana, minulla oli diagnosoitu myöhäisen vaiheen munasarjasyöpä. Aktiivinen ja sopiva, se kesti romahtaneet keuhkot ja kaksi rikki kylkiluuta ennen kuin tajusin, että minulla oli suuri ongelma, elämän lopullinen haaste: omaan kuolemaani.

Huijaan kaikki yritykset rajoittaa minua diagnoosiin
kun uskalla maailmaa jättämään huomiotta.

Ensimmäisinä viikkoina oppimisen jälkeen olin sairaalassa, ihmettelin: ”Kohtelen tätä sydämessäni tai päänsä? Päässäni se on tarina, jonka voin tehdä mielenkiintoiseksi, viisaaksi ja abstraktiksi. Sydämessäni se on vakaa vapina, joka säteilee vatsastani. ”

Kuten ensimmäiset terrori-kuukaudet kaatuivat, aloin sopeutua ”uuteen normaaliini”. Lääketieteellinen tiimini neuvoi: ”Sinun on aloitettava elämäsi ikään kuin seuraavat kolme kuukautta ovat viimeiset. Kun olet vielä elossa läheltä, tee uusi kolmen kuukauden suunnitelma. ”Päätin toivoa ja unelmoida ja rakentaa pienempiä aikoja.

Tein valtavia muutoksia elämässäni, erottamalla kaksi kriittistä ankkuripistettä. Muutin kaupunkiin pienestä kaupungista, joka oli ollut kotini 25-vuosiksi - eristyksellistä olemassaoloa metsässä tuntui liian pelottavalta terminaalisen syövän emotionaalisten heilahdusten vuoksi. Olen eläkkeellä organisaatiosta, jonka olin perustanut, ja se oli elämäni työ 18-vuosia varten. Tiesin, että pitkät työtunnit ja stressi, jota rakastin, heikentäisivät voimaa, jota tarvitsin syövän hoitoon.

Pätevyys sosiaaliturvan työkyvyttömyystulokseen johtuen hallituksen "myötätuntoa koskevasta lausekkeesta", ja tämä sai minut Medicareksi kaksi ja puoli vuotta myöhemmin. Osallistuin uuteen elämääni, joka oli päättänyt elää niin kauan kuin mahdollista. Päätin, että eläisin 72-vuotta vanhaksi, 19-vuotta pidemmäksi kuin ennustetut tilastot ja ikä, jonka löysin hyväksyttäväksi kuolla.

Asuminen täysin edes kuolemantuomion edessä

On arvioitu, että yksi kolmesta ihmisestä Yhdysvalloissa saa syöpädiagnoosin jossain vaiheessa elämässä. Jotkut ihmiset kuolevat nopeasti. Toiset, jotka on diagnosoitu terminaaliksi, elävät edelleen täysin jopa kuolemantuomion edessä.

Ystäväni, joka oli katsonut hänen äitinsä kuolevan syöpään, huomautti eloisuudestani. 15-vuotta äitinsä kuoleman jälkeen on tapahtunut edistystä, joka tekee hoidon tuhoisat sivuvaikutukset siedettävämmiksi. Silti se on kestänyt vuosia diagnoosini jälkeen, jotta voisin ottaa vastaan ​​sitoumukset, jotka täyttävät koko elämän.

Hoitan olevani näkymätön kuin syöpä. Olen elinikäinen feministinen ja yhteisöjärjestäjä. Uskon hiljaisuuden ja totuuden jakamiseen. Annan "normaalin" - terveellisen, valkoisen, hoikka ja heteroseksuaalisen (aviomies auttaa). Olen asunut eräänä etuoikeutena. Tällä hetkellä en näytä tai tuntuu kuin kuolen. Olen vain sairas.

Äskettäin muistutin suuresta Rachel Carsonista. Hän piilotteli hänen loppuvaiheen syöpäänsä pitääkseen hänet Silent Spring kongressissa elävän ympäristön pilaantumisen viesti ja keskustelun palauttaminen takaisin 1964iin.

2014issa voin valita näkyvän. Minulla on tatuointi ranteellani, joka ilmoittaa minulle "Cancer Warrior". Olen urheilupainikkeita sanomalla "Cancer Sucks." Pedaali kaikkialla, hitaasti pyörällä, joka ilmoittaa "Cancer on Board". diagnoosi, kun uskon maailman jättämään sen huomiotta.

Meillä on vain vähän valinnanvaraa kuin elää tällä hetkellä;
jotakin monet puhuvat, mutta harvat hallitsevat.

Mutta joskus minusta tuntuu, että olen niin eristyksissä, kun huutan diagnoosiani, sillä Rachel Carson oli salassa. Odotan niin hyvältä, että tarkkailijat voivat todeta, että pyöräni merkki, laukkujen painike, jopa ranteeni tatuointi edustavat voimaa ja selviytymistä.

Julkiset tai yksityiset, hiljaiset tai kovat, tulokset ovat samat. Sairaus aiheuttaa eristyksen ja esteet kaivon maailmasta. Ystävä, jolla on terminaalinen syöpä muistiinpanoja,

”Me aiheuttamme epämukavuutta joillekin, koska elämme, elämme akuutissa tietoisuudessa lähestyvästä kuolemastamme, elämme kivussa, mutta elämme niin täysipainoisesti kuin pystymme kuolemamme aikana. Pitäisikö meidän lukita itsemme kuvioituun pimeään huoneeseen, jotta ei sattuisi sattumalta häiritsevää ja sydämellistä kuoleman ajatuksia? "

Ihmiset sanovat outoja asioita, kun he yrittävät houkutella lopullisesti sairaita välttäen omia pelkojaan. ”Olemme kaikki sairastuneita. Tiedät vain sen. ”En enemmän kuin” tiedän sen ”, koska väsyneet suonet dodge vielä toisen annoksen kemoterapiaa, myrkyllistä myrkkyä, joka tuo minut polvilleen uupumuksella, pahoinvoinnilla ja aivosumulla samalla kun toivottavasti pidän minut elossa jonkin aikaa.

Vaikka tilastot antavat minulle vähän toivoa, todelliset syövän ihmiset saavat inspiraatiota. Ne näyttävät normaalilta ja elävät hyvin. He nauravat, katsovat televisiota ja matkustavat. He eivät ole lakanneet elämästä, vaikka lääketieteelliset tapaamiset, leikkaukset, hoidot ja sivuvaikutukset häiritsevät heidän päivänsä.

Tukipiirin etsiminen

Etsin muita naisia, jotka elävät vaaleanpunaisella lipsahduksella, ja huomasivat, kuinka vaikeaa on löytää toisiamme. Lääkärin tietosuojalainsäädäntö ei auta. Asianajajaryhmät ovat usein web- tai sairaalapohjaisia, mutta kaikki eivät kukoile näissä asetuksissa. Lopulta luotin oman tukipiirini muille naisille, joilla oli terminaalinen syöpä.

Ryhmää kutsutaan "Se on kuoleva häpeä", ja tiedottaja ilmoittaa: "Tavoitteenamme on tutustua rikkaaseen ja omaleimaiseen alueeseen, jossa kohtaamme omat kuolemamme. Yhdessä voimme kaivaa huumoria, kummallisuutta ja ylösalaisin käännetyn elämän kauneutta. Liity meihin teetä varten kanin reikä. ”Ryhmätapaamisemme tarjoavat vaalia aikaa puhua totuuttamme ottamatta ystävien ja perheen tunteita.

Ihmiset sanovat usein sairastuneille: ”Olette niin stoikkisia, niin siroisia. En voisi koskaan käsitellä tätä niin hyvin. ”Ehkä ei. Totuus on, että sinulla ei ole aavistustakaan, kuinka hyvin tai huonosti me, kuolema, käsittelemme sitä. Kim, diagnosoitu terminaali kolme vuotta sitten iässä 34, sanoo:

”Jokainen päivä voi vaihdella suuresti. Onko se lääkärin nimityspäivä? Skannaa päivä? Päivä koko lepoa ja rentoutumista? Päivä, jolloin ajattelin minua kuolemaan ennen ikää 40 jättää minut immobilisoiduksi, itkemään sängyssä ja tarttumalla tiiviisti lämmityslevyyn? Kuukauden kuluttua käyn läpi kaikki nämä tyypilliset päivät. Ja sitten vähän."

Matka kohti kuolemaa

Sosiaalisen median avulla voimme myös kommunikoida uuden helposti lähestymässä kuolemaan. Tuhannet seuraavat Lisa Adamsin blogia, jossa hän kuvailee kuolemaan kohdistuvan lääketieteellisen ja emotionaalisen todellisuuden kaikkia näkökohtia, kun hän selviytyy nuoren perheen kasvattamisesta. Hän ei tee siitä helppoa.

Lisa ja muut kuolevat bloggaajat näkevät kipua, jota yleensä harvoin todistetaan, ja pyytää, että terminaalista syöpää sairastavat ihmiset nähdään enemmän kuin "rohkeita". Guardianin kolumnisti Emma Keller ja hänen miehensä tukehtivat Adamsia ylikäyttöön. Uskon, että prosessimme tuomitsevat syrjäyttävät itsensä Lisaista - ja minusta - ja pitkittyneen kuoleman todellisuudesta.

Nykyiset kohtelias keskustelun säännöt tekevät matkan kohti kuolemaa haastavammaksi. Eräs nainen sanoi minulle: "Se on kuin me seisomme toisessa huoneessa." Meitä vältetään tai pehmustetaan. (”Näytät niin hyvältä, ettet voi olla sairas”, on vihamielisin ja yleisin kohteliaisuus.) Nämä lähestymistavat eristävät kulttuurimme ihmisiä istumasta kuolemalla, valitettavasti mutta mukavasti.

Kun terminaali-diagnoosin omaavat henkilöt kertovat kokemuksestaan, se voi tehdä heidän kävelystään kuolemaan paremmin toteutettavissa. En voi ajatella sellaisia ​​aiheita, jotka sopivat paremmin täysin rehellisyyteen kuin syntymään ja kuolemaan.

Terminaalisyövän uudistaminen krooniseksi sairaudeksi?

Joidenkin terminaalisten syöpien uudelleenmuodostus on krooninen sairaus, ehkä välttää kuoleman mainitseminen, toivon antaminen tai joidenkin terminaalisten sairauksien hallitseminen vuosien varrella. Yksi nainen 40: ssa hylkäsi kyseisen merkinnän kuuden vuoden hoidon jälkeen:

”Useimmille ihmisille on järkevää tehdä suunnitelmia yli kuukauden kerrallaan, mutta jopa tämä lyhyt aikataulu voi osoittautua optimistiseksi. Odottamattomat sivuvaikutukset vievät minut; hoidot, joita ajattelimme toimivan, lakkaavat työskentelemästä kuukausia aikaisemmin kuin odotettiin, ja yhtäkkiä me voimme jälleen tehdä elämää ja kuolemaa koskevia päätöksiä, eikä niillä ole mitään todellista tietoa siitä, mikä voi - tai ei voi - hankkia minulle vielä muutamia kuukausia elämästä . Suunnitelmien tekeminen tässä yhteydessä on melkein vitsi. Jotain tästä tilasta, jonka asun, näyttää todella erilaiselta kuin minä, mitä ajattelen kroonisena sairautena. Se on enemmän kuin hitaasti kuoleva prosessi, jonka aikana pääsen elämään. ”

Olen huomannut, että monet meistä, joilla on terminaalinen syöpä, ovat hyviä ja jopa virkistäviä, koska meillä ei ole olettamaa pitkäikäisyydestä. Meillä on vain vähän valinnanvaraa kuin elää tällä hetkellä; jotakin monet puhuvat, mutta harvat voivat hallita. Kun elät hoitoa hoitoon ja testitulokseen, on pienempiä jännitteitä vähemmän. Emme voi odottaa elävän toisella vuodella, mutta jos selviämme vuoden tai viisi tai kymmenen vuotta, pidämme itseämme hyvin onnellisina. Minun tehtäväni on elää kuoleman varjossa, joka istuu mukavasti yhdellä olalla - unohdan harvoin, mutta hylkään usein uuden kumppanini.

Kuoleva on kudottu elämän todellisuuteen

Olen tehnyt tietyn rauhan, kun jätin tämän maailman, rauha, joka on kokenut vasta sen jälkeen, kun olen miettinyt, mitä voisin tehdä, missä voisin olla, mitä voisin tulla kuoleman jälkeen. Asun kulttuurissa, joka tarjoaa muutamia näkemyksiä siitä, mitä tapahtuu kuoleman jälkeen - se on joko LOPPU (humus iäkkäille), tai se on jotakin myyttistä versiota taivaasta ja helvetistä. Kumpikaan vaihtoehto ei toimi minulle. Kuvittelen, että seuraava maailma, kuten Peter Pan, teki: "Kuolla tulee hirvittävän suuri seikkailu", vaikka hänen kuolemansa kuva olisi kauhistuttavampi kuin minun.

Viikkoa diagnoosini jälkeen, ennen kuin siirryin kaupunkiin, istuin keväällä auringonpaisteessa meidän purjehduksessamme, kun minun kultaani teki askareita, joita en voinut tehdä leikkauksen jälkeen. Tämä oli minun suosikkini. Kanat tekivät lohduttavia tukoksia omassa kotelossaan oikealle, kun ankat löysivät koomisen vasemmalla puolellani laitumella. Auringon lämpö saavutti jokaisen ruumiini. Minua ympäröi niin paljon, että rakastin - kyyneleet, joita itkin, olivat onnellisia. Eikö tämä olisi minun taivas?

Asun tänään ihastuttavassa ympäristössä, ihanassa talossa, jota ympäröivät nautinnot, jotka eivät poista lähdön surua. Elämäni pysyy täynnä iloa ja merkitystä sekä surua ja surua. Minä kuolen elävästi. Kuolema on kudottu elävän todellisuuteen. Kumpikaan ei ole helppoa. Mutta aivan kuten me elämme yhteisössä, kohtaamme kuoleman yhteisönä.

Tämä artikkeli julkaistiin ensimmäisenä vuonna JOO! aikakauslehti.

kirjailijasta

Marcy Westerling kirjoitti tämän artikkelin Köyhyyden loppu, Fall 2014 -numero JOO! aikakauslehti. Mary on pitkäaikainen yhteisön järjestäjä, jolla on intohimo oikeudenmukaisuuden suhteen. Hän perusti maaseudun organisointiprojektin (ROP) 1992iin. Hän on parhaillaan hänen seitsemännen lähestymistavansa syövän vakauttamiseksi. Hän blogeja osoitteessa livinglydying.com.

Suositeltava kirja:

Hyvin (jopa silloin, kun olet sairas): Mindfulness-käytännöt ihmisille, joilla on syöpä ja muut vakavat sairaudet
esittäjä (t): Elana Rosenbaum.

Yksinkertaiset tekniikat, joita Elana Rosenbaum esittelee täällä, ovat samat, joita hän käyttää ihmisten kanssa mielenterveyspohjaisessa psykoterapiassa ja stressin vähentämisessä - ja että hän käyttää itseään syöpään. Nämä ovat menetelmiä, jotka tarjoavat todisteita siitä, että on todellakin mahdollista elää vain elämässä, kun olet vakavasti sairas, mutta että elämään voi kuulua tyytyväisyys, helppous ja onnellisuus. Tämä kirja sisältää ladattavan kumppanin 60-minuutin ääniohjelman, jossa on seitsemän yksinkertaista mindfulness-käytäntöä.

Klikkaa tästä saadaksesi lisätietoja ja / tai tilata tämän kirjan Amazonista.