Naiset, joilla on verenvuotohäiriöitä, voivat odottaa 15-vuosia saadakseen asianmukaisen testauksen ja hoidon. (Shutterstock)
Noin 30 prosentista kaikista naisista raportoi raskaan kuukautiskierron jossakin vaiheessa lisääntymisvuosiensa aikana. Enintään 15 prosenttiin näistä on verenvuotohäiriö ja useimmat eivät ole koskaan diagnosoitu, lähteneet tuhannet naiset kärsivät hoidettavasta ongelmasta.
Kun hematologi ja kliinikon tutkija Queen's Universityssä, joka välittää perinnöllisiä verenvuotohäiriöitä, on minulle suuri turhautumisen lähde, että verenvuotohäiriöt voivat odottaa 15-vuosia saadakseen asianmukaisen testauksen ja hoidon.
Olen huolissani vieläkin siitä, mitä tapahtuu niille, jotka eivät koskaan diagnosoitu. Nämä naiset ovat vaarassa saada akuutteja verenvuotoja, jotka johtavat verensiirtoihin ja hysterektomian tarpeeseen.
Koska huhtikuu 17 on 29th vuosittainen Maailman hemofilia-päivä - Päivä, joka keskittyy hemofiliaa koskevaan tiedottamiseen ja koulutukseen - Haluan jakaa joitakin näyttöön perustuvia tietoja raskaista jaksoista, mitä tarkoittaa olla hemofilian naispuolinen ”kantaja” ja miten voit helposti testata itseäsi verenvuotohäiriöön.
Raudanpuute ja epänormaalit jaksot
Naisten verenvuotohäiriöitä ovat mm von Willebrandin tauti ja verenvuototauti - molemmat ovat perinnöllisiä ja johtuvat alhaisista "hyytymistekijöiden" (normaalien veren hyytymiseen tarvittavien proteiinien) tasosta.
Perheissä, joissa on verenvuotohäiriö, on tavallista, että naiset eivät ymmärrä, että heidän aikansa ovat raskaita, koska muilla perheessä olevilla naisilla on samanlaisia ongelmia. Heille vaikeat jaksot näyttävät normaaleilta.
On myös sosiaalisia leimauksia avoimesta keskustelusta ajanjaksoista, joita voi olla vaikea ratkaista. Lisäksi ei ole tarkkoja tietoja normaaleista ja epänormaaleista jaksoista.
Raskaiden ja epänormaalien aikojen keskeisiä piirteitä ovat esimerkiksi vaihda tyynyjä tai tamponeja enemmän kuin joka tunti, ottaa rautapulan anemia, usein liota arkkien läpi yöllä ja verenvuoto kestää yli seitsemän päivää.
Rautapulan anemia on erityisen huolestuttava, koska se johtaa väsymykseen ja hengenahdistukseen sekä huonoon koulu- ja työtehoon.
Rautavaje ja raskaat jaksot jäävät liian usein huomiotta, mutta ne voivat olla merkkejä taustalla olevasta verenvuotohäiriöstä. Molemmat hoidetaan helposti, kun diagnoosi on tehty.
Naisilla voi olla myös hemofilia
Naisia, jotka ovat hemofilian kantajia, pidetään usein "vain kantajana", jotka pystyvät siirtämään mutanttigeenin lapsilleen. Lääkäri voi kertoa heille. Niiden verenvuoto tulee usein hoitamattomaksi tämän väärinkäsityksen takia.
Oma tutkimus on kuitenkin osoittanut, että 30: n noin 40: n prosenttiosuus hemofilia-kantajista kärsii epänormaalista verenvuodosta mukaan lukien raskaat jaksot, synnytyksen jälkeinen verenvuoto ja nivelvuoto. Joillakin, mutta ei kaikilla, on alhainen hyytymistekijä.
Tehokas hoidot raskaille jaksoille naisilla, joilla on verenvuotohäiriöitä ovat laajalti saatavilla. Näitä ovat suun kautta otettavat ehkäisypillerit ja lääkkeet, kuten traneksamiinihappo (jotka estävät hyytymän hajoamista) ja desmopressiini (joka lisää hyytymistekijän tasoa).
Gynekologiset vaihtoehdot, kuten levonorgestreelin kohdunsisäinen laite (IUD) ja endometriumin ablaatio myös olemassa.
KANADIAN PRESS / Galit Rodan
Harvinaisissa tapauksissa verenvuotohäiriöitä sairastavat naiset vaativat hyytymistekijäinfuusioita raskaiden jaksojen hallitsemiseksi. Jos rauta on puutteellinen, raudan lisäys on keskeinen osa hoitoa koska se parantaa elämänlaatua. Ruokavalion saanti yksinään ei riitä korjaamaan raudanpuutetta, varsinkin kun se on aiheuttanut anemiaa.
Historiallisesti hemofilian tutkimuksen ja koulutuksen painopiste oli poikien ja miehen hoidon parantaminen. Tukipilari on usein puuttuvan hyytymistekijän laskimonsisäinen infuusio. Merkittäviä edistysaskeleita on tehty mm. \ T parempia hoitoja ja parannuskeinoja.
Onko verenvuodon oireet normaalit?
Monet organisaatiot keskittyvät nyt lisäämään yleisön tietämystä verenvuotohäiriöistä. Tunnustus siitä, että naisilla voi olla myös hemofiliaa, kasvaa mm Maailman hemofiliayhdistys.
Uusien hoitomuotojen merkitys hemofiliaa sairastaville naisille ei ole selvä, ja lisätutkimuksia tarvitaan, jotta voisimme ymmärtää, miksi nämä naiset vuotavat. Yksi Tuoreen tutkimuksen laboratoriosani osoitti, että hemofilia-kantajien veren hyytymisjärjestelmä ei reagoi hemostaattiseen stressiin (kuten traumaan) samoin kuin terveillä kontrolleilla. Veren hyytymistekijöiden nopea ja jatkuva kasvu on tarpeen verenvuodon pysäyttämiseksi loukkaantumisen jälkeen ja tämä oli merkittävästi heikentynyt hemofilia-kantajissa.
Jos ihmettelet, onko sinulla verenvuotohäiriö, Itsepalveluperiaatteet (itsenäinen verenvuodon arviointityökalu) on vapaasti saatavilla ja voi kertoa, jos verenvuodon oireet ovat normaaleja tai epänormaaleja.
Tämä työkalu analysoi verenvuodon oireita koskevia tietoja verenvuototuloksen tuottamiseksi. Suuri verenvuototulos liittyy lisääntyneeseen mahdolliseen verenvuotohäiriöön, ja siitä tulisi keskustella lääkärisi kanssa.
Merkittävää edistystä on tapahtunut verenvuotohäiriöitä sairastavien naisten ongelmien ymmärtämisessä. Tarvitaan lisää tutkimusta ja koulutusta, jotta kaikki naiset diagnosoidaan ja hoidetaan asianmukaisesti.
Author
Paula James, lääketieteen professori, Queen's University, Ontario
Tämä artikkeli julkaistaan uudelleen Conversation Creative Commons -lisenssin alla. Lue alkuperäinen artikkeli.
Liittyvät kirjat
at InnerSelf Market ja Amazon