Pexels

Yli 225,000-ihmisillä kehittyy dementia joka vuosi - se on noin yksi henkilö kolmen minuutin välein. Tällä hetkellä, 850,000-ihmiset Yhdistyneessä kuningaskunnassa elävät dementian kanssa. 2051: n määrä nousee kahteen miljoonaan.

Dementia on aivojen etenevä sairaus, joka vaikuttaa pääasiassa ikääntyneisiin ihmisiin - vaikka se ei ole "normaali" osa ikääntymistä. 850 000: sta tunnetuista dementian tapauksista Yhdistyneessä \ t joitakin 40,000ia vanhennetaan 65in alla.

Se on aivosairauksien kokoelma Alzheimerin taudin yleisin - eikä vain muistin menetys. Kaikki kokevat sen toisin, käyttäytymisen muutoksista, keskustelujen käsittelyyn ja arkipäivän tehtävien hämmennykseen - kuten keinon valmistamiseen.

Kun työskentelemme tällä alalla muiden organisaatioiden tutkijoina, työskentelemme suoraan dementiaa sairastavien ihmisten sekä heidän hoitajiensa, perheidensä ja yhteisöjensä rinnalla. Ja vaikka ymmärrämme paljon taudista - myös siitä, miten se vaikuttaa ihmisen terveyteen ja siihen, miten se voi vaikuttaa heidän henkilökohtaiseen elämäänsä - emme tiedä, mitä se todella haluaa elää dementian kanssa päivässä.

Kuntosali ja uinti

Siksi on kriittistä kuunnella niitä, jotka voivat kertoa sen sellaisenaan - mikä on suuri osa tutkimuksestamme. Susan Small, joka oli dementian tukihenkilö ja hoitaja, sanoo:

Ihmiset eivät saisi määritellä heidän dementiansa, vaan antaa mahdollisuuksia ja kokemuksia nauttia elämästä ja suhteista - ja todella ottaa muutamia riskejä nyt uudelleen. Meidän on opittava kuuntelemaan enemmän, mitä dementiaa sairastava henkilö kertoo meille.

On tärkeää, että ihmiset saavat oikean ja varhaisen diagnoosin niin kauan kuin siihen liittyy oikea-aikaista tietoa ja tukea. Liian vähän tietoa voi jättää dementiaa sairastavan ja heidän läheisensä, huonosti valmistautuneena - mutta liian paljon tietoa voi jättää ihmiset pelkäämään tulevaisuuttaan.

Barbara Dow, joka hoiti miehensä Al: n ja on nyt dementia-kampanja, on samaa mieltä, korostamalla, että oikea-aikainen diagnoosi antoi heille mahdollisuuden suunnitella tulevaisuutta yhdessä. Tämä tarkoitti, että he voisivat siirtyä kotiin lähemmäksi perhettä ja tiloja, joissa he voisivat molemmat jatkaa paljon rakastettuja harrastuksia, kuten tanssia. Hän sanoi:

Al jatkoi koko elämänsä parasta kykyään. Jos hän ei voinut tanssia, hän voisi mennä kuntosalille ja uida.

Hän puhuu myös huumorista, joka vähentää turhautumista ja ylläpitää itsetuntoa:

Al saattaa unohtaa, kuka oli juuri puhunut puhelimessa. Meillä oli tapana sanoa, että se oli herra tai rouva Whatsit, nauraa sitä vähän ja sitten soittaisin 1471iin.

Elämäni, ehdot

Dementian eli heidän huoltajiensa kanssa puhutaan myös siitä, että on korostettava sitä, mitä on saavutettu eikä sitä, mikä on.

Ken Clasper, yliopistollisen korkeakoulun insinööri, todettiin Lewyn kehon dementiaan 56-iässä. Tämä on samanlainen dementia, jota näyttelijä on Robin Williams oli ja voivat aiheuttaa masennusta, paranoiaa, Parkinsonin tautia ja sekaannusta.

Clasper kertoi meille, että vaikka hän tarvitsee enemmän aikaa tietojen käsittelyyn, "älä vastaa minulle, vain anna minulle aikaa". Hän ehdottaa, että myös muiden on tärkeää tuntea dementiaa sairastava henkilö ja esimerkiksi heidän elinikäiset etunsa ja intohimonsa. Hän on innokas luonnon rakastaja ja valokuvaaja ja ostanut laitteita, jotka auttavat häntä jatkamaan valokuvien ottamista.

Muut dementiaa sairastavat ihmiset ovat puhuneet nauttimisesta ulkona itsestään, ja vaikka tämä saattaa aiheuttaa jonkinlaista ymmärrettävää ahdistusta ystäville ja perheelle, he korostavat, että on tärkeää, että pystyt "elämään omalla tavallaan" - perheen ja yhteisön kanssa tuki.

Oppiminen sopeutua

Nämä kokemukset osoittavat, että suuri osa dementian elämästä on menetys- ja säätöjaksoja, muutoksia ja sopeutumista - ja osittaista päätöslauselmaa. Osittainen, koska elämä ei pysy samana - siirrymme ja muutamme tilanteessa, jossa progressiivinen sairaus on kokenut ja elossa.

Kuten Alzheimerin yhteiskunnan kampanja yhdistää dementiaa vastaan ​​lyhyesti, miten tämä epäselvä tauti voi vaikuttaa ketään.

Miten henkilö voi elää dementian kanssa riippuu siitä, kuka he ovat, heidän oma yksilöllinen diagnoosi sekä tukiverkosto ja yhteydet. Mutta on tärkeää muistaa, että ihmiset voivat ja elävät hyvin dementian kanssa.

On tietysti huiput ja aallot, hyvät päivät ja huono, mutta sen sijaan, että näkisimme kaikki dementian "kärsivinä" tai heikentävän sairauden "rohkeina taistelijoina", on tärkeää muistaa, että dementiaa voidaan elää yhtä hyvin. Tätä varten meidän on kuunneltava ja opittava niistä, jotka tietävät, mikä se todella on - ne ihmiset, joilla on todellinen elämys.

Author

Catherine Bailey, kansanterveyden ja hyvinvoinnin vanhempi tutkija, Northumbrian yliopisto, Newcastle; Katie Brittain, ikääntymisen ja terveyden apulaisprofessori, Northumbrian yliopisto, Newcastle, ja Sue Tiplady, vanhempi luennoitsijat, Northumbrian yliopisto, Newcastle

Tämä artikkeli julkaistiin alunperin Conversation. Lue alkuperäinen artikkeli.

Liittyvät kirjat:

at InnerSelf Market ja Amazon