Eettiset puitteet, säännöt, lait: kaikki yrittävät sanoa sanansa. Tati9 / Shutterstock.com

Koska tutkijat keksivät ensin, kuinka muokata geenejä tarkasti käyttämällä CRISPR-nimistä tekniikkaa, he ovat kamppailleet, milloin ja miten se tehdään eettisesti. Onko järkevää muokata ihmisen geenejä CRISPR: llä? Entä ihmisen geenit lisääntymissoluissa, jotka välittävät muokkaukset tuleville sukupolville?

- Ihmisen sukusolujen perimän kliinistä käyttöä käsittelevä kansainvälinen komissio kutsuttiin koolle elokuussa 13, jotta saataisiin ohjeita ihmisalkioiden muokkaamisesta. Tavoitteena on tarjota puitteet, joita tutkijat ympäri maailmaa voivat kuulla varmistaakseen, että heidän työnsä on tieteellisen konsensuksen mukaista.

Aikaisempi Yhdysvaltain kansallisten akatemioiden komitea oli jo julkaissut suositukset 2017: ssä. He vaativat varovaisuutta - mutta olivat riittävän moniselitteisiä, jotta kiinalainen tutkija He Jiankui ehdotti, että olisi seurannut heitä, vaikka hän tuotti kaksosetytöt, joilla on CRISPR-editoitu genomi viime vuoden lopulla.

Tässä on viisi tarina-arkistomme tarinaa, joissa tutkitaan, miten mahdollisesti vaarallista uutta tekniikkaa voidaan eettisesti kehittää ja säännellä.

1. Vapaaehtoinen tauko

Kukaan ei kiistä CRISPR-muokkaustyökalun tehoa. Se voisi antaa lääkäreille yhden päivän parannuskeinon geneettisistä sairauksista, joko aikuisilla, jotka elävät sairaustiloilla tai alkioissa, joita ei ole vielä edes syntynyt. Mutta oikeaa tapaa edetä on vielä tekemättä paljon laboratoriotyötä, samoin kuin monia käytyjä keskusteluja.

2015: ssä ryhmä tunnettuja tutkijoita vaati vapaaehtoista jäädyttämistä ituradan muokkaamiseen - ts. Sperman, munien tai alkioiden vaihtamiseen - kunnes eettiset kysymykset voitiin ratkaista.

Kemiallinen biologi Jeff Bessen kirjoitti, että tällä lähestymistavalla on ennakkotapauksia tiedeyhteisössä, jossa monien mielestä on järkevää jatkaa asioita hitaasti ja asettaa ”oikea painotus turvallisuus ja etiikka estämättä tutkimuksen etenemistä"

2. Tiukat esteet ennen jatkamista

Kansallisten akatemioiden 2017-raportin tarkoituksena oli antaa tiedeyhteisölle lopulliset ohjeet aiheesta.

Rosa Castro, tieteen ja yhteiskunnan tutkija selitti, että raportissa annettiin vihreä valo kehon solujen modifioinnille ja keltainen valo modifioiville lisääntymissoluille, joiden avulla muutokset voivat periä tulevat jälkeläiset. Raportin tavoitteena oli varmistaa, että ituradan genomin muokkaaminen käytetään vain vakavan taudin estämiseksi vakavassa valvonnassa, jossa ei ole kohtuullisia vaihtoehtoja. "

3. Tiede marssii eteenpäin

Myöhemmin sinä vuonna, tutkimusryhmä ilmoitti käyttäneensä menestyksekkäästi CRISPR: ää ihmisen alkioiden modifiointiin, vaikka muokattuja alkioita ei implantoitu naisiin eikä niitä koskaan syntynyt. Bioetiikan ja kansanterveyden professori Jessica Berg kirjoitti eettisten asioiden selvittäminen geenien muokkaamisesta ennen kuin tutkijat ryhtyvät kriittiseen vaiheeseen antaa modifioitujen alkioiden kehittyä ja syntyä vauvoina.

”Pitäisikö olla rajoituksia asioille, joita voi muokata alkiossa? Jos on, mitä niiden pitäisi aiheuttaa? Näihin kysymyksiin kuuluu myös päättäminen siitä, kuka asettaa rajat ja valvoa tekniikan saatavuutta.

"Saatamme olla huolissamme myös siitä, kuka saa valvoa myöhempää tutkimusta tällä tekniikalla. Pitäisikö olla valtion tai liittovaltion valvontaa? Muista, että emme voi valvoa, mitä muissa maissa tapahtuu.

"Lisäksi on tärkeitä kysymyksiä kustannuksista ja pääsystä."

4. Vauvat, jotka ovat syntyneet muokattujen genomien kanssa

Suurin osa maailmasta reagoi shokilla 2018: ssä, kun kiinalainen tutkija ilmoitti haluavansa editoinut alkioiden ituradan soluja siitä jatkoi kaksoset tyttövauvat. Hänen ilmoituksensa tavoitteena oli suojata heitä HIV-tartunnalta.

Tämä kehitys näytti monille tutkijoille rikkovan ainakin ihmisen geenien muokkaamista koskevien 2017-ohjeiden henkeä. Biolääketieteen etiikka G. Owen Schaefer kuvaili keskeistä väitettä: menettely oli yksinkertaisesti liian riskialtinen ja että odottamattomien ja haitallisten terveysvaikutusten mahdollisuus tytöiden elämässä myöhemmin ylittää kaikki hyödyt.

Hän kirjoitti, että ”CRISPR-vauvat” ovat osa lisääntymisen häiritsevää mallia: vilpilliset tutkijat puolustavat kansainvälisiä normeja harjoittaa eettisesti ja tieteellisesti epäilyttävää lisääntymistutkimusta. ”

5. Säännöt ja rekisterit eivät takaa eettistä työtä

Minkä tahansa tämänhetkisen kokouksen lopputulos voi olla, ero sääntöjen noudattamisen ja oikein tekemisen välillä. Arizonan osavaltion biotieteiden professori J. Benjamin Hurlbut ja sovellettu etiikka Jason Scott Robert korosti tätä seikkaa, kun kiinalainen tutkija He Jiankui väitti tarkistaneensa 2017-ohjeiden mukaiset laatikot.

”Kokeilua koskevassa julkisessa keskustelussa ei pidä tehdä virhettä rinnastaa eettinen valvonta eettiseen hyväksyttävyyteen. Säännöksiä noudattava tutkimus ei välttämättä ole hyvä määritelmän mukaan. ”

Ohjeet ja odotukset voivat auttaa määrittelemään, mitä tiedeyhteisö pitää hyväksyttävänä. Mutta valvontaohjelmien noudattaminen ei takaa, että projekti on eettinen. Se on paljon monimutkaisempi kysymys.

Author

Maggie Villiger, vanhempi tiede + teknologiatoimittaja, Conversation

Tämä artikkeli julkaistaan ​​uudelleen Conversation Creative Commons -lisenssin alla. Lue alkuperäinen artikkeli.