Ovatko lakimme riittävät suojelemaan terveystietojamme?

Ovatko lakimme riittävät suojelemaan terveystietojamme?
Saatat olla yllättynyt siitä, mitä tietojasi kertoo menneisyydestäsi ja tulevaisuudestanne.

Oletko koskaan miettinyt, miksi tietokoneesi näyttää usein mainoksia, jotka näyttävät räätälöityinä etujasi varten? Vastaus on big data. Selittämällä äärimmäisen suuria tietokokonaisuuksia analyytikot voivat paljastaa käyttäytymisesi malleja.

Erityisen herkkä tyyppi suuria tietoja on lääketieteen suuret tiedot. Lääketieteelliset suuret tiedot voivat koostua sähköisistä terveystietueista, vakuutusvaatimuksista, potilaiden syöttämistä verkkosivuilta, kuten PatientsLikeMe ja enemmän. Terveystietoa voidaan jopa kerätä verkkohakuista, Facebookista ja viimeisistä ostoksistasi.

Tällaisia ​​tietoja voidaan käyttää suotuisa lääkärintutkijoiden, kansanterveysviranomaisten ja terveydenhuollon ylläpitäjien tarkoituksiin. He voivat esimerkiksi käyttää sitä lääketieteellisten hoitojen tutkimiseen, epidemioiden torjumiseen ja kustannusten vähentämiseen. Mutta toiset, jotka voivat saada lääketieteellisiä suuria tietoja, voivat olla itsekkäimpiä.

Olen oikeus- ja bioetiikan professori, joka on tutkinut suuria tietoja laajasti. Viime vuonna julkaissut kirjan, jonka nimi oli Sähköiset terveystiedot ja lääketieteelliset suuret tiedot: laki ja politiikka.

Olen yhä huolestunut siitä, miten lääketieteellisiä suuria tietoja voitaisiin käyttää ja kuka voisi käyttää sitä. Laki ei tällä hetkellä riitä estämään suuriin tietoihin liittyviä haittoja.

Mitä tietojasi sinusta kertoo

Henkilökohtaiset terveystiedot voivat olla kiinnostavia monille, mukaan lukien työnantajat, rahoituslaitokset, markkinoijat ja oppilaitokset. Tällaiset yksiköt voivat haluta hyödyntää sitä päätöksentekoa varten.

Esimerkiksi työnantajat mieluummin suosivat terveitä työntekijöitä, jotka ovat tuottavia, kestävät muutamia sairauspäiviä ja joilla on alhaiset lääketieteelliset kustannukset. On kuitenkin olemassa lakeja, jotka estävät työnantajia syrjimästä työntekijöitä heidän terveydentilansa vuoksi. Nämä lait ovat Amerikkalaiset vammaisten Act (ADA) ja Geneettisen tiedon syrjimättömyyslaki. Työnantajat eivät siis saa hylätä päteviä hakijoita vain siksi, että heillä on diabetes, masennus tai geneettinen poikkeavuus.

Sama ei kuitenkaan koske eniten ennakoivia tietoja mahdollisista tulevista vaivoista. Mikään ei estä työnantajia hylkäämästä tai ampumasta terveitä työntekijöitä huolestuneisuudesta, että he myöhemmin kehittävät heikkenemistä tai vammaisuutta, ellei tämä huoli perustu geneettiseen tietoon.

Mitä ei-geneettisiä tietoja voidaan todistaa tulevista terveysongelmista? Tupakointi, syöminen, liikuntatottumukset, paino ja altistuminen toksiinille ovat kaikki informatiivinen. Tutkijat uskovat sen biomarkkereita veressäsi ja muissa terveyteen liittyvissä tiedoissa ennustaa kognitiivista heikkenemistä, masennusta ja diabetesta.

Jopa polkupyöräostot, luottoarvot ja äänestykset vaalien vaaleissa voivat olla indikaattorit terveydentilasi.

Kerätään tietoa

Miten työnantajat saavat ennakoivia tietoja? Helppo lähde on sosiaalinen media, jossa monet ihmiset lähettävät julkisesti hyvin yksityisiä tietoja. Sosiaalisen median kautta työnantajasi voi oppia, että poltat, vihaatte käyttää tai sinulla on korkea kolesteroli.

Toinen mahdollinen lähde on wellness-ohjelmia. Näillä ohjelmilla pyritään parantamaan työntekijöiden terveyttä kannustamalla harrastamaan, lopettamaan tupakoinnin, hallitsemaan diabetesta, saamaan terveystarkastuksia ja niin edelleen. Vaikka monia hyvinvointiohjelmia ylläpitävät kolmannen osapuolen toimittajat, jotka lupaavat luottamuksellisuutta ei aina tapahdu.

Lisäksi työnantajat voivat hankkia tietoja välittäjät joka kerää, kokoaa ja myy henkilökohtaisia ​​tietoja. Tietojen välittäjät kaivoslähteet, kuten sosiaalinen media, henkilökohtaiset verkkosivut, US Census -tietueet, valtion sairaalarekisterit, vähittäismyyjien ostotiedot, kiinteistöennätykset, vakuutusvaatimukset ja paljon muuta. Kaksi tunnettua tiedonvälittäjää on Spokeo ja Acxiom.

Osa tiedoista, joita työnantajat voivat saada tunnistetietojen perusteella, ovat nimensä mukaan. Mutta jopa sellaiset tiedot, jotka eivät tarjoa ilmeisiä tunnistustietoja, voivat olla arvokkaita. Esimerkiksi hyvinvointiohjelmien toimittajat voivat tarjota työnantajille yhteenvetotiedot heidän työvoimastaan, mutta erottaa tiedot, kuten nimet ja syntymäpäivät. Tunnistetut tiedot voivat kuitenkin olla joskus asiantuntijat. Tietojen kaivostyöntekijät voivat sovittaa tiedot julkisesti saatavilla oleviin tietoihin.

Esimerkiksi 1997issa, Latanya Sweeney, nyt Harvardin professori, on kuuluisa tunnistettu Massachusettsin kuvernööri William Weldin sairaalan kirjaa. Hän käytti $ 20ia anonyymien valtion työntekijöiden sairaalarekisterien ostamiseen, minkä jälkeen he vastasivat heidät Cambridge, Massachusettsin kaupungin äänestäjien rekisteröintitietueisiin.

Paljon kehittyneempiä tekniikoita on nyt olemassa. On mahdollista, että asianomaiset osapuolet, työnantajat mukaan lukien, maksavat asiantuntijoille anonyymien tietueiden tunnistamisen uudelleen.

Lisäksi itse tunnistetut tiedot voivat olla hyödyllisiä työnantajille. He voivat käyttää sitä saamaan selville sairausriskejä tai kehittää epätoivottujen työntekijöiden profiileja. Esimerkiksi sairauskontrolli- ja ehkäisykeskukset verkkosivusto avulla käyttäjät voivat etsiä syövän esiintyvyyttä iän, sukupuolen, rodun, etnisyyden ja alueen mukaan. Oletetaan, että työnantajat havaitsevat, että jotkut syövät ovat yleisimpiä naisilla yli tietyn etnisyyden omaavan 50in. He voivat olla hyvin houkuttelevia välttämään palkkaamalla naisia, jotka sopivat tähän kuvaukseen.

Jo jotkut työnantajat kieltäytyvät palkkaamasta hakijoita liikalihava or savu. He tekevät sitä ainakin osittain siksi, että he huolestuttavat, että nämä työntekijät kehittävät terveysongelmia.

Mikä lopettaa ne?

Mitä siis voidaan tehdä estääkseen työnantajat hylkäämästä yksilöitä, jotka perustuvat huoleen tulevista sairauksista? Tällä hetkellä mitään. Lainamme, ADA mukaan lukien, eivät yksinkertaisesti käsittele tätä skenaariota.

Tässä suuressa tietokaudessa kehottaisin lakia tarkistamaan ja laajentamaan. ADA suojaa vain niitä, joilla on olemassa olevia terveysongelmia. Nyt on aika alkaa suojella niitä, joilla on myös tulevia terveysriskejä. Tarkemmin sanottuna ADA: n tulisi sisältää "yksilöt, joita pidetään todennäköisesti fyysisten tai henkisten vammaisten kehittymisenä tulevaisuudessa."

ConversationKongressin on saatava aika uudelleen ADA: lle. Sillä välin, ole varovainen, mitä lähetät Internetiin ja kenelle paljastaa terveyteen liittyviä tietoja. Et koskaan tiedä, kuka näkee tietosi ja mitä he tekevät sen kanssa.

kirjailijasta

Sharona Hoffman, terveysoikeuden ja bioetiikan professori, Case Western Reserve University

Tämä artikkeli julkaistiin alunperin Conversation. Lue alkuperäinen artikkeli.

Tämän tekijän kirjat:

{amazonWS: searchindex = Kirjat; avainsanat = Sharona Hoffman; maxresults = 3}

enafarzh-CNzh-TWnltlfifrdehiiditjakomsnofaptruessvtrvi

seuraa InnerSelfia

facebook-kuvakeTwitter-kuvakeRSS-kuvake

Hanki uusimmat sähköpostitse

{Emailcloak = off}