Shutterstock

Uskomattomia on ollut ennakot rintasyövän diagnosoinnissa ja hoidossa viime vuosina. Ja tarinat julkkiksista, jotka ovat "voittaneet" rintasyövän, ovat edelleen inspiraation lähde monille ihmisille.

Tämä syövän torjumisen, voittamisen ja selviytymisen korostaminen sulkee kuitenkin niiden äänet pois, jotka eivät selviä. Eli monet ihmiset, joilla on diagnosoitu parantumaton, elämää rajoittava metastaattinen rintasyöpä, joka tappaa yhdeksän australialaista joka päivä tai melkein 3,300 ihmiset vuosi. Silti an arvioitu 10,000 Australialaiset elävät diagnoosin kanssa.

Metastaattisen rintasyövän diagnosoiminen, kuten yksi kirjoittajista on ollut, tarkoittaa jatkuvaa hoitoa elääkseen mahdollisimman pitkään ja hyvin. Se tarkoittaa myös jatkuvaa emotionaalisen ja käytännön tuen tarvetta.

Yhteiskunta, terveydenhuollon ammattilaiset, syöpää edistävät järjestöt, jopa potilaan lähimmät perheet ja ystävät voivat kuitenkin kamppailla ymmärtääkseen, millaista on elää parantumattoman ja elämää rajoittavan syövän kanssa ja kuinka tukea parhaiten.

Miksi tietoisuutta on niin vähän?

Metastaattinen rintasyöpärintasyöpä, jota kutsutaan myös vaiheen neljänneksi rintasyöväksi, on rintasyövän vakavin muoto. Toisin kuin varhainen rintasyöpä, joka sijaitsee rinnassa tai lähellä olevissa imusolmukkeissa, metastaattinen rintasyöpä on levinnyt muihin kehon osiin, useimmiten luihin, keuhkoihin, maksaan tai aivoihin.

Metastaattiseen rintasyöpään ei ole parannuskeinoa vuosikymmenien ajan edistämisestä, rahoituksesta ja tutkimuksesta huolimatta. Hoito jatkuu niin kauan kuin se auttaa hallitsemaan syöpää ja potilas sietää sen. Mediaani eloonjääminen on kaksi tai kolme vuotta, vaikka uudemmat, uudet hoidot tarkoittavat, että jotkut potilaat elävät paljon pidempään.

Yhteiskuntana voimme tuntea olomme epämukavaksi puhua kuolemasta ja kohdata sen. Mitä tulee syöpään, keskitymme yleensä mieluummin hyviin uutisiin. Näitä kertomuksia pidetään usein paremmin varainhankinnassa, ja ne ovat vakuuttavia äskettäin diagnosoiduille ihmisille. Mutta he eivät onnistu edustaa syöpäkokemusten monimuotoisuus ja todellisuus.

Huolimatta huomattavasta tutkimuksesta ihmisillä, joilla on ei-metastaattinen rintasyöpä, suhteellisen vähän tiedetään australialaisista, joilla on metastaattinen rintasyöpä.

Hiljainen ja tueton olo

Meidän kautta tutkimus halusimme ymmärtää paremmin ihmisten kokemuksia metastasoituneesta rintasyövästä. Haastattelimme 38 osallistujaa ympäri Australiaa, joilla oli erilaisia ​​kokemuksia metastasoituneesta rintasyövästä. Osallistujat rekrytoitiin rintasyövän ja yhteisön järjestöjen kautta.

Löysimme toivoa ja positiivisuutta korostavia viestejä ja julkisia kampanjoita syövästä selviytymisestä, jotka tukahduttivat metastaattista rintasyöpää sairastavien äänet. Keskittyminen "menestystarinoihin" selviytymisestä rintasyövästä sai jotkut ihmiset tuntemaan, että heidän vastuullaan on "päihittää" syöpä. Jos eivät, se oli heidän oma syynsä. Kuten eräs haastateltava meille kertoi:

Reagoin melko huonosti kaikkiin "meillä on ollut rintasyöpä ja me voitimme sen ja olemme selvinneet". Emmekö olekin fantastisia. On melkein tunne, jos et ole voittanut rintasyöpääsi, et ole yrittänyt tarpeeksi lujasti.

Hiljaisuus metastaattisen rintasyövän ympärillä oli yleistä tutkimukseen osallistuneiden kokemuksissa. Se esti monia ottamasta yhteyttä muihin ja saamasta tarvitsemaansa tukea. Se vaikutti jopa suhteisiin läheisimpiin ja jätti heidät tuntemaan itsensä väärinymmärretyiksi:

He eivät ymmärrä, että minun täytyy olla hoidossa ikuisesti. En aio parantua. Mielestäni yhteiskunta ajattelee, että kaikki voidaan korjata; metastaattista rintasyöpää ei itse asiassa voida korjata.

Syvien pelkojen ja huolenaiheiden jakaminen elinajanodoteesta voi aiheuttaa metastaattista rintasyöpää sairastavien ihmisten tuntevan olonsa tuetuiksi. Monet osallistujat ilmoittivat joutuneensa tukemaan ja suojelemaan perhettä, ystäviä, tuttavia ja työtovereita terminaalidiagnoosin todellisuudesta.

Piilot tunteesi, koska et halua, että sinua vältetään […] Laitat suuret, iloiset kasvot päällesi. Mutta kuin sipuli, jos kuorisit kerrokset pois, saisit tietää, mitä tapahtuu.

Vaikka monet osallistujat halusivat liittyä metastaattista rintasyöpää sairastavien ihmisten yhteisöön, he kamppailivat löytääkseen sellaisen. Ne, jotka tekivät, korostivat, kuinka arvokasta se oli ollut:

Se, että voin samaistua ja tietää, että nämä ihmiset todella ymmärtävät minut, on valtava helpotus ja se vähentää eristäytymistä.

Nämä havainnot kaikuvat aikaisempi tutkimus metastasoitunutta rintasyöpää sairastavilla ihmisillä on suuremmat tuen tarpeet kuin niillä, joilla on ei-metastaattinen rintasyöpä. Ja nämä tarpeet ovat harvemmin tavataan by terveydenhuolto, tukipalvelut, perhe tai ystävät.

Uusi polku

Metastaattisen rintasyövän diagnosointi voi olla pelottavaa, yksinäistä ja aiheuttaa merkittäviä tukitarpeita. On välttämätöntä, että ihmiset, joilla on metastaattinen rintasyöpä, ovat kuunneltuja ääniä ja heidän tarpeensa täyttyivät.

Seuraaviin vaiheisiin tulisi kuulua:

• syöpärekisterien tiedonkeruun parantaminen joten tiedämme tarkalleen kuinka monella ihmisellä Australiassa on metastaattinen rintasyöpä

• metastaattista rintasyöpää sairastavien ihmisten edustuksen lisääminen edunvalvonnassa, tukiorganisaatioissa ja tutkimuksessa

• valtakunnallinen pääsy peer-to-peer-ohjelmiin ja ammattimaisesti johtamiin metastaattisen rintasyövän tukiryhmiin.

Meidän on varmistettava, että metastaattista rintasyöpää sairastavat ihmiset kertovat kokemuksistaan ​​ja tarpeistaan. Kuten metastaattista rintasyöpää sairastava kollega sanoi:

Luin artikkelin, jonka on kirjoittanut alkuvaiheen rintasyövän "selvijä". Tuntui kuin joku kuvaisi talvea, kun he olivat kokeneet vain syksyn.

Jos sinulla tai jollakulla tutullasi on metastaattinen rintasyöpä, nämä organisaatiot voivat tukea sinua tai yhdistää sinut muihin, joilla on sama diagnoosi:

• Breast Cancer Network Australia tiedoksi ja tueksi

• McGrathin säätiö saadaksesi tietoa pääsystä metastaattisten rintahoitajien palveluihin.

Sophie Lewis, vanhempi lehtori, Sydneyn yliopisto, Sydneyn yliopisto; Andrea Smith, Tutkija, Sydneyn yliopistoja Katherine Kenny, ARC DECRA:n vanhempi tutkija, Sydneyn yliopisto

Tämä artikkeli julkaistaan ​​uudelleen Conversation Creative Commons -lisenssin alla. Lue alkuperäinen artikkeli.

Liittyvät kirjat:

Keho pitää pisteet: Aivomieli ja keho trauman paranemisessa

esittäjä (t): Bessel van der Kolk

Tämä kirja tutkii trauman ja fyysisen ja henkisen terveyden välisiä yhteyksiä ja tarjoaa oivalluksia ja strategioita paranemiseen ja palautumiseen.

Klikkaa saadaksesi lisätietoja tai tilataksesi

Breath: kadonneen taiteen uusi tiede

Kirjailija: James Nestor

Tämä kirja tutkii hengityksen tieteitä ja käytäntöjä ja tarjoaa oivalluksia ja tekniikoita fyysisen ja henkisen terveyden parantamiseksi.

Klikkaa saadaksesi lisätietoja tai tilataksesi

Kasviparadoksi: "terveellisten" elintarvikkeiden piilotetut vaarat, jotka aiheuttavat sairauksia ja painonnousua

Kirjailija: Steven R. Gundry

Tämä kirja tutkii ruokavalion, terveyden ja sairauksien välisiä yhteyksiä ja tarjoaa oivalluksia ja strategioita yleisen terveyden ja hyvinvoinnin parantamiseksi.

Klikkaa saadaksesi lisätietoja tai tilataksesi

Immunity Code: Uusi paradigma todelliselle terveydelle ja radikaalille ikääntymisen estämiselle

Kirjailija: Joel Greene

Tämä kirja tarjoaa uuden näkökulman terveyteen ja immuniteettiin, hyödyntäen epigenetiikan periaatteita ja tarjoaa oivalluksia ja strategioita terveyden ja ikääntymisen optimoimiseksi.

Klikkaa saadaksesi lisätietoja tai tilataksesi

Täydellinen opas paastoon: paranna kehosi jaksoittaisella, vuorotellen ja pitkällä paastolla

Tohtori Jason Fung ja Jimmy Moore

Tämä kirja tutkii paastoamisen tiedettä ja käytäntöä ja tarjoaa oivalluksia ja strategioita yleisen terveyden ja hyvinvoinnin parantamiseksi.

Klikkaa saadaksesi lisätietoja tai tilataksesi