Ajattele kirkasta XNUMX-, XNUMX- tai XNUMX-vuotiasta. Eräänä iltana hän kuulee tai kuulee, että hänen isällään on ns. "Gliooma". Mitä hän tekee?

Hänellä on mahdollisuus tehdä mitään. Jotkut lapset, erityisesti nuoremmat, eivät halua tietää huonon asian yksityiskohtia. Mutta on melko hyvä mahdollisuus, että hän pääsee suoraan tietokoneeseen ja Google "gliomaan".

Ensimmäinen asia, jonka hän oppii, on, että hän on kutsunut kymmenkunta noin 1,650,000 XNUMX XNUMX merkintää. Ja jotkin näistä ensimmäisistä merkinnöistä ovat pelottavia:

”. . . erittäin huono ennuste. . . mikä tahansa keskushermoston pahanlaatuinen ennuste. ."

Sitten, aivan kuten bonuksena, tällä avautuvalla verkkosivulla on todella kauhistuttava lääketieteellinen valokuva massiivinen glioma.

Ihana, kauhea Internet: Tiedot ja väärät tiedot

Internet on suuri vaara lapsille ja suuri tilaisuus. Jopa hyvä ja luotettava tieto taudista voi ylittää valmistelemattoman lapsen. Muista kuitenkin yksi asia:

Internet on ihmiskunnan historian suurin tietolähde. Se on myös suurin MIS-tiedon lähde ihmiskunnan historiassa. Kuka tahansa voi lähettää kaikkea - kaikkea - Internetissä, ja se avautuu jonnekin kotinäytössä.

Perheen määritys valloittaa tauti

Aloitin glioman esimerkistä, koska tämä oli diagnoosi, joka kohtasi Stephenin ja hänen nuoren perheensä. Stephen oli kolmekymmentä jotain kolmesta tytöstä: Liz, kuusitoista; Ellie, viisitoista; ja Jan, kaksitoista.

Se, mitä voisin nähdä ensimmäisestä kohtaamisesta, oli tämän perheen päättäväisyys valloittaa tuumori. Stephen ja hänen vaimonsa Joan kuvittivat asenteen: "Tätä asiaa voidaan voittaa, toiset ovat sen voittaneet, ja me aiomme voittaa sen." Olen harvoin nähnyt ketään, jolla on vakava, yleensä kuolemaan johtava sairaus, niin positiivinen. He hämmästyivät minua.

Kaksi nuorempaa tyttöä heijastivat tätä optimismia, mutta Liz, ensimmäisessä kokouksessa, näytti hiljaiselta, vetäytyneeltä.

Päivien ja viikkojen ohi Liz hiljeni edelleen ja vetäytyi vielä kauemmas perheestä ja ystävistä. Stephen ja Joan, jotka ovat edelleen päättäväisesti tulevaisuutta kohtaan, olivat vakavasti huolissaan hänestä. He pyysivät minua auttamaan heitä selvittämään, mitä tapahtui.

Molemmat vanhemmat olivat pyytäneet häntä toistuvasti siitä, mikä oli väärin, mutta kumpikaan ei pyytänyt avainkysymystä: Mitä tiedät?

Lisätietojen löytäminen kuin hän voisi käsitellä

Joten yksityisessä kokouksessa kysyin Liz-pisteestä: Mitä tiedät isänne sairaudesta? En koskaan unohda hänen vastaustaan:

"Tiedän paljon enemmän kuin he ajattelevat!"

Liz tunnusti, että hän oli ensimmäisessä diagnoosissa mennyt verkossa, itse ja Googlella "glioma". Kysyin häneltä, mitä hän oli oppinut.

Liz vastasi: "Hän kuolee, eikö olekin?" - ja puhkesi kyyneliin.

Ottaa vastaan ​​kuoleman pelko, verkossa, All Alone. . .

Liz oli löytänyt sen, mitä löysimme tämän luvun alusta: gliooma on todella huono kasvain, joka tarjoaa hyvin vähän toivoa selviytymisestä. Se, mitä Liz oppi, oli niin ristiriidassa vanhempiensa ja sisartensa päättäväisesti iloisen näkemyksen kanssa, ettei hän yksinkertaisesti voinut puhua heidän tai kenenkään kanssa siitä, mitä hän nyt tiesi. Liz ei voinut edes puhua sisarilleen, jotka eivät olleet siirtyneet verkkoon: hän tunsi, että hänen oli suojeltava heitä salaiselta tiedoltaan.

Kiitin Liziä rohkeudestaan ​​kertoa minulle, mitä hän oli oppinut, mutta kerroin myös hänelle, että oli todella tärkeää, että hän antoi vanhemmilleen tietää, mitä hän tiesi. Hän ei yksinkertaisesti voinut pitää tätä asiaa itseään. Liz todella vastusti puhumista vanhempilleen, joten annoin hänelle jonkin aikaa. Kerroin hänelle, että niin kauan kuin hän puhuisi minulle, olisin kantanut hänen kanssaan jonkin aikaa. Ja tämä kompromissi toimi hänelle.

Vaikka hän jakoi hirvittävän tietonsa vain minun kanssani, Liz alkoi kirkastua - hänen vanhempansa kertoivat, että hän tuntui onnellisemmalta, vaikka heillä ei tietenkään ollut aavistustakaan miksi.

Neljän tai viiden kuukauden kuluttua hänen isänsä tila alkoi heikentyä vakavasti; leikkausta oli enemmän, kohtauksia. Kaikki näkivät nyt, että hän menetti rohkean taistelunsa. Lopuksi Liz suostui kertomaan vanhemmilleen yksinäisestä tutkimuksestaan.

Totuus on siellä ja meidän on kohdattava se

Oletko koskaan nähnyt vanhaa X-Files televisiossa? Jokaisen oudon tarinan alussa kamera kallistuu harmaalle, pilviselle taivaalle ja sanat: "Totuus on siellä".

Jossain vaiheessa jopa kaikkein rohkein taistelu taistelua vastaan ​​on totuus, ja meidän on kohdattava se. Näin tapahtui, kun Liz kertoi lopulta vanhemmilleen, mitä hän tiesi. Stephen, joka oli jo tuumorin vaikutuksesta, oli vain niin surullinen. Hän huusi ja kertoi tyttärelleen: "Olen niin pahoillani, että veit tämän kaiken itse ja ette kertoneet meille, koska olisimme yrittäneet auttaa sinua." Hän jatkoi ideoita, kuten: "Tiedätkö, että olen edelleen taistelemassa, ja silti luulen, että voin voittaa tämän." Ja Liz sanoi: "Tiedän sen, isä, ja minä todella haluan sinun. Mutta tiedän myös, että sinulla ei ole mahdollisuutta."

Totuus asettaa sinut vapaaksi: vastassaan sitä yhdessä perheenä

Tässä vaiheessa kerroin Joanille, että on aika kertoa kahdelle muulle tytölle koko totuus. Se, mitä he näkivät joka päivä, eivät enää sovi enää yhteen, "Minä aion nuolla tätä asiaa." Oli aika alkaa valmistautua siihen, mitä todennäköisesti tapahtui. Ja kaikilla viidellä oli joukko perhetapaamisia ja puhui totuudesta, joka oli luultavasti siellä.

Stephen kuoli useita vuosia sitten. Liz, joka oli luultavasti lähinnä isäänsä, näytti surmasi pisin. Mutta kaikki kolme oli terve, puhdas suru, ja heidän perheensä tragedia näyttää nykyään vahingoittumattomilta. Kukaan ei lopeta koulua, kukaan ei tullut raskaaksi, kukaan ei osallistunut pojiin hänen äitinsä vihattu. Nykyään, kun näen ne lomailijoillamme, ne näyttävät terveiltä. Ne näyttävät joskus surullisilta, mutta ne näyttävät tekevän sen perheeksi.

Painettu julkaisijan luvalla
St. Martin's Griffin / St. Martin's Press. www.stmartins.com
© 1994, 2011, Kathleen McCue, Ron Bonn

Tämä artikkeli on mukautettu kirjan luvalla:

Miten auttaa lapsia vanhemman vakavan sairauden kautta: johtavan lapsen elämän asiantuntijan tukeva, käytännön neuvonta
- Kathleen McCue MACCLS ja Ron Bonn.

Täysin uudistettu ja päivitetty tämä uusi painos tutkii myös viime vuosikymmenen lapsiin vaikuttavia tärkeimpiä kysymyksiä ja tapahtumia, mukaan lukien Internetin vaarat ja mahdollisuudet, syvempi käsitys siitä, miten perinnölliset sairaudet vaikuttavat lapsiin, kansan räjähdysmäisen kasvun vaikutus yksinhuoltajaperheissä ja uudet käsitykset siitä, miten perheen trauma ja vanhemman mielisairaus voivat vaikuttaa lapsiin.

Klikkaa tästä saadaksesi lisätietoja ja / tai tilata tämän kirjan Amazonista.

Tietoja Tekijät

KATHLEEN MCCUE, MA, CCLS oli edelläkävijä lasten hoidossa ja hoidossa, jota painotti vanhemman vakava sairaus Cleveland Clinic Foundationin tunnetussa klinikassa ja leikkihuoneessa. Sitten hän perusti ja ohjaa edelleen lastenohjelmaa The Gathering Place -alueella, joka on syövän tukemien perheiden tukikeskus Clevelandissa. Tämä kirja perustuu hänen kokemaansa kokemukseen alalla, jonka hän auttoi luomaan.

RON BONN, kolmen kerran Emmy-palkittu tv-toimittaja, opettaa nyt journalismia San Diegon yliopistossa. 1960ista 2000iin Ron Bonn toimi tuottajana ja tuottajana CBS Newsille, NBC Newsille ja muille, mukaan lukien viisi vuotta vanhempana tuottajana "The CBS Evening News with Walter Cronkite" ja sellaisten ohjelmien luominen kuin "Universe", tiede televisiota varten.