Viime vuosikymmeneen saakka monet nuoret, joilla oli elämää rajoittava tai hengenvaarallinen tila, eivät olleet odottaneet elävänsä aikuisuuteen. Nyt lääketieteen ja tekniikan parannukset ovat muuttaneet kaikkea sitä, että lapsilla, joilla on sellaisia ​​tiloja kuin duchenne-lihas- tai selkärangan lihasten atrofia, jotka aiheuttavat vakavia lihasten ja hermojen rappeutumista tai geneettisiä häiriöitä, kuten kystistä fibroosia.

Eliniän odote on kasvanut dramaattisesti ja koska monet nuoret, joilla on nämä olosuhteet, elävät nyt 30iinsa ja sen jälkeen, ei ole yllättävää, että sukupuoleen, seksuaalisuuteen ja suhteisiin liittyvät kysymykset ovat tulleet esille.

Puhutaan seksistä ei ole koskaan helppoamutta se, mikä tekee siitä erityisen tärkeäksi lapsille, joilla on elämää rajoittavia tai hengenvaarallisia olosuhteita, on, että heiltä ei yleensä odoteta elävän aikuisuuteen - mutta nyt.

Osana tutkimusta äskettäin julkaistut ohjeet tässä asiassa yksi vanhempi kertoi meille:

Emme koskaan odottaneet, että meidän pitäisi puhua sukupuolesta tai muusta tällaisesta poikani kanssa, koska emme odottaneet häntä elävän tätä kauan. Ajattelimme aina, että hän kuolisi lapsuudessa.

Tilanne on entisestään monimutkainen, koska jopa silloin, kun yksilöt elävät aikuisuuteen, elinajanodote lyhenee ja epävarma. Nuoret kertoivat meille, että he tuntevat usein infantalisoituneen.

Haastattelussa nuorten kanssa uuden opastuksen kehittämiseksi kerroimme meille: "Olen 20, jotkut ammattilaiset puhuvat minulle, kuten olen 12." Toinen sanoi: "Meidän pitäisi pystyä kohtelemaan aikuisina kuin tiedät , ja meidän on tehtävä omia valintoja elämässä. ”

Monet ihmiset, joilla on nämä olosuhteet - vaikka eivät kaikki - voivat myös saada tai saada fyysisiä tai kognitiivisia häiriöitä. Vammaisia ​​pidetään toisinaan aseksuaalisina, mutta kun yksi nuori aikuinen kertoi meille:

Olemme seksuaalisia olentoja, joiden tarpeet ovat kuten kaikki muutkin, saatamme tarvita käytännön apua tavoitteidemme saavuttamiseksi, mutta se ei tee meistä vähemmän inhimillisiä.

Keskustelu seksistä

Näiden haasteiden edessä oleville nuorille tiedossa, palveluissa ja tuessa on puutteita. At a 2012issa Englannissa kaksi sairaalaa isännöivät asiasta edustajat ehdottivat seksuaalisuuden ohjausta ja standardeja.

Konferenssin tuloksena Open University Sexuality Alliance perustettiin tavoitteena kehittää tällaisia ​​ohjeita terveydenhuolto-, sosiaali- ja koulutushenkilöstölle, joka huolehtii ja tukee nuoria.

Ohjeessa Puhutaan sukupuolesta, seksuaalisuudesta ja suhteista, olemme antaneet tietoa siitä, miten parhaiten tukea nuoria ja heidän perheitään seksuaalisuuden, seksuaalisen ilmaisun, suhteiden ja läheisyyden käsittelemisessä. Siinä esitetään myös joitakin keskeisiä hallinto-, suojaus- ja oikeudellisia kysymyksiä, joita organisaatioiden ja palvelupäälliköiden on otettava huomioon - esimerkiksi miten nuoria voidaan tukea masturboimaan, kun hän ei pysty siirtämään raajoja.

Yksi nuori, joka osallistui opastuksen laatimiseen, korosti jatkuvan sukupuolivalistuksen merkitystä koko elämän ajan, kuitenkin niin kauan kuin: ”Olisi hyvä saada joitakin seksuaaliterveyden asioita… kuten vammaisuus, kehon kuva, yhteydet ja seksuaaliset olennot sisällä perus- ja keskiasteen koulutus. ”

Muut nuoret halusivat tietää enemmän geneettisistä olosuhteista ja mahdollisista riskeistä tuleville sukupolville, jos heillä on lapsia. Yksi sanoi:

Olen kiinnostunut siitä, miten asiat toimivat kunnon kuljettajan suhteen. Voiko se ohittaa? Haluatko sen ohittaa? Muutama kerta, kun olen yrittänyt kysyä lisää, keskustelut on suljettu.

Keskustelu sukupuolesta ja seksuaalisuudesta ihmisten kanssa, joilla on hengenvaarallisia tai elämää rajoittavia olosuhteita, on edelleen hieman tabu, mutta se ei saa olla. Heillä on oikeus saada tietoa ja tukea sekä tutkia ja ilmaista seksuaalisuutensa millä tahansa tavalla, joka tuntuu heille sopivalta.

Kuten yksi henkilö, joka kirjoitti yhdessä uuden opastuksen esipuheen, sanoi: "Seksuaalisuus ei ole raketitiede, se on osa jokapäiväistä elämää."

Authors

Maddie Blackburn, tohtorikoulutettava ja avoimen yliopiston seksuaalialianssin puheenjohtaja., Avoin yliopisto ja Sarah Earle, tutkimuksen ja yritystoiminnan apulaisdekaani, terveys- ja sosiaalitieteellinen tiedekunta, avoin yliopisto

Tämä artikkeli julkaistiin alunperin Conversation. Lue alkuperäinen artikkeli.

Aiheeseen liittyvä kirja:

at

Kiitos käynnistä InnerSelf.com, missä niitä on 20,000+ elämää muuttavat artikkelit, joissa mainostetaan "Uusia asenteita ja uusia mahdollisuuksia". Kaikki artikkelit on käännetty kielelle Yli 30 kieltä. Tilaa viikoittain ilmestyvälle InnerSelf Magazinelle ja Marie T Russellin Daily Inspirationille. InnerSelf-lehti on julkaistu vuodesta 1985.