Kuva anja_schindler 

Multippeliskleroosi (MS) on lisännyt oudon käänteen pyrkimykseeni löytää täyttymystä ja palvella muita. Toisinaan se on auttanut minua ymmärtämään tarkoitukseni selvemmin, vaikka joskus se on tehnyt tyhjäksi suunnitelmani. Keskittymiseni on muuttunut ajan myötä ja sopeutunut oikkuihini, terveydellisiin rajoituksiini ja perheeni etuihin ja tarpeisiin. Olen kiitollinen jokaisesta muodostelmasta, jonka se on ottanut: klinikasta, potilaistani, maratonista, lapsistani, tästä kirjasta.

Don on nostalginen päivistä, jolloin Ella ja Clara halasivat häntä kehottamatta ja käpertyivät hänen kanssaan ennen nukkumaanmenoa. Minä en ole. No enimmäkseen ei. Ehkä siksi, että MS-tautini – krooninen huimaus ja unettomuus – vaivasi minua useiden vuosien ajan lähes joka päivä, en muista lämmöllä niitä vuosia, jolloin olen ollut pienten lasten vanhemmuudessa.

Olen nyt kiitollinen siitä, että Ella valmistaa itse aamiaisensa ja lounaansa, ajaa itse kouluun, tekee läksynsä ilman kehotusta. Mutta olen erityisen kiitollinen hänen anteliaasta hengestään, ystävällisestä persoonallisuudestaan, merkittävästä huumorintajusta, hänen rakkaudestaan ​​musiikkia ja matkustamista kohtaan, hänen uteliaisuudestaan ​​maailmaa kohtaan. Huolimatta valtavista riittämättömyydestäni äitinä, hän on kunnossa – enemmän kuin kunnossa.

Clara ei enää herätä meitä keskellä yötä. Hän on huomaavainen, kiivaasti itsenäinen, ja kaikki hänet tuntevat rakastavat. Hän on erinomainen uimari ja lahjakas taiteilija ja valokuvaaja. Hän rakastaa klassisen rockin soittamista Donin vanhalla sähkökitaralla. Don ja minä emme enää tunne olevansa tohtori Seussin odotuspaikalla. Voimme juhlia paikkaa, jossa olemme nyt.

Hyväksyminen, kauna, rohkaisu

En oikein hyväksy MS-tautiani. Vihaan sitä edelleen. Mutta olen rohkaisevaa MS-tautitutkimuksen ja -hoidon nopeasta edistymisestä, joka on johtanut uusiin hoitomenetelmiin ja taudin parempaan ymmärtämiseen. Ja olen löytänyt keinoja selviytyä. Ruokavalion muutokset eivät auttaneet, mutta kofeiinin lopettaminen auttoi. Jatkuva meditaatio ja mindfulness ovat auttaneet vähentämään ahdistustani tulevaisuudesta.

Ikuisesti turhautuneena terveydenhuoltojärjestelmään sekä lääkärinä että potilaana lähdin kliinisestä käytännöstä työskennelläkseni useiden vuosien ajan ohjelmien parissa, joilla parannetaan ja muutetaan tapaa, jolla terveydenhuolto tarjotaan väestötasolla. Vaikka kaipasin potilaitani, löysin paremman tasapainon itselleni ja perheelleni. Minulla on nyt paljon normaalimpia kuin huimauspäiviä.

Kun vuoden 2016 lopulla minulla oli uusi leimahdus, vaihdoin uudelleen lääkkeitä ja sain valmiiksi luonnoksen tästä kirjasta. Muistutin itseäni, että näin se nyt on. Sen jälkeen minulla ei ole ollut havaittavaa sairauden etenemistä. Ja toinen uramuutos, johon sisältyy suoraa potilaiden hoitoa, on näköpiirissä.

MS on tekosyy nukkua kahdeksan tuntia, vaikka minulla olisi liikaa tekemistä. Pidän itsestäni etusijalla ja pysyn valppaana päivittäisen liikunnan suhteen. Ja MS on auttanut minua kohtaamaan kuolevaisuuden ja muodostamaan jännittyneen liiton epävarmuuden kanssa.

Yhteys ja yhteisö

Olen myös ollut yhteydessä MS-yhteisöön osallistumalla joka kevät National MS Societyn Texas MS150 -tapahtumaan – yli 150 mailia kestävään kahden päivän pyöräretkeen, joka kokoaa ihmiset yhteen lisäämään tietoisuutta ja lisäämään varoja MS-tautia vastaan.

Toisaalta huoleni Yhdysvaltain terveydenhuoltojärjestelmästä – jota COVID-pandemia pahensi – jatkuu lakkaamatta. Miljoonat ovat edelleen vakuuttamattomia, ja Texasin tilanne on huonompi kuin missään muussa osavaltiossa. Luen heidän tarinoitaan uutisraporteista ja näen sen vaikutuksen säännöllisissä vapaaehtoistyössäni asunnottomuutta kokevien ihmisten klinikalla.

Commonwealth Fundin tammikuussa 2023 julkaisema raportti, jossa Yhdysvaltoja verrataan muihin korkean tulotason maihin, osoittaa, että yhdysvaltalaiset kohtaavat huonoimmat terveysvaikutukset – alhaisin elinajanodote ja korkein kuolleisuus hoidettavissa tai ehkäistävissä olevissa olosuhteissa. . Huolimatta siitä, että Yhdysvallat kuluttaa eniten asukasta kohden ja prosentteina bruttokansantuotteesta, Yhdysvallat on ainoa valtio, joka ei takaa yleistä terveydenhuoltoa.

Onneksi olen löytänyt työni ja työni ulkopuolella tapoja ajatella luovasti järjestelmän parannuksia, suunnitella ohjelmia haavoittuvien väestöryhmien tukemiseksi ja viimeksi liittynyt monitieteiseen tiimiin parantaakseen multippeliskleroosia sairastavien ihmisten hoitoa Keski-Texasissa. . Käsittelen myös suuria kysymyksiä, kuten ilmastonmuutosta ja saasteita, työskennellessäni Texas Physicians for Social Responsibility -järjestön kanssa. Elämäni on edelleen pakattu kuin ylitäytetty matkalaukku, ja yritän tehdä rauhan sen kanssa.

Elämä on kuin koralliriutta, joka on tehty miljoonista hetkistä kalsiumkertymien sijaan. Se on sattumanvaraista ja arvaamatonta, mutta tämä hauraus lisää sen kauneutta. Olen nyt tietoisempi joka hetkestä. MS on auttanut minua arvostamaan niitä kaikkia.

Tekijänoikeus 2023. Kaikki oikeudet pidätetään.
Muokattu tekijän luvalla.

Artikkeli Lähde:

KIRJA: Alas liukuportaat ylös

Alas liukuportaat ylös: Lääketiede, äitiys ja multippeliskleroosi
Kirjailija Lisa Doggett

Tämä toiveikas ja kohottava kirja rohkaisee kroonisista sairauksista kärsiviä ja heitä tukevia ihmisiä eteenpäin rohkeasti ja armollisesti. Se herättää keskusteluja täydellisen vanhemmuuden määrittelemiseksi uudelleen ja laukaisee epämiellyttäviä keskusteluja ja raivoa Yhdysvaltojen terveydenhuollon julmasta eriarvoisuudesta.

Ennen kaikkea se innostaa lukijoita omaksumaan epätäydellisen elämän lahjat ja etsimään hopeareunuksia huolimatta elämän kiertoteistä, jotka sabotoivat suunnitelmia ja vievät heidät pois odotetuilta poluilta.

Jos haluat lisätietoja ja / tai tilata tämän kirjan, Klikkaa tästä. Saatavana myös äänikirjana ja Kindle-versiona.

kirjailijasta

LISA DOGGETT, perhelääkäri, diagnosoitiin multippeliskleroosi vuonna 2009. Hän on intohimoinen parantamaan haavoittuvien väestöryhmien hoitoa ja auttamaan ihmisiä, joilla on MS-tauti ja muut krooniset sairaudet, elämään parasta elämäänsä. Hänen artikkelinsa ovat ilmestyneet New York Times, The Dallas Morning News, Motherwell, The Austin American-Statesman, Ja enemmän.

Hänen uusi kirja on Alas liukuportaat ylös: Lääketiede, äitiys ja multippeliskleroosi. Lisätietoja on Lisan verkkosivuilla osoitteessa LisaDoggett.com/